Ще до того, як 13-річний Дрю Менделлов з Меріленда вийшов із лікарні з діагнозом нового діабету 1 типу (T1D), у його молодому розумі вже крутились колеса про те, як краще управляти цим хронічним станом за допомогою технологій.
Його діагноз у вересні 2020 року з’явився несподівано, навіть незважаючи на те, що його бабуся по материнській літі живе з T1D роками. Але там, у Дитячій національній лікарні у Вашингтоні, округ Колумбія, підліток одразу знав, що з подальшим постійним щоденним жонглюванням доз інсуліну, прийомом їжі та контролем активності та рівня глюкози підліток знатиметься інакше.
Проте в перші години після діагностики Менделлов виявив, що мобільний додаток або інструмент для лікування діабету з усім необхідним не доступні. Отже, він почав створювати власну технологію.
Завзятий відеогеймер, він щойно розпочав навчання навичкам кодування, що було викликано закриттям COVID-19 та скасуванням його звичних літніх заходів. Протягом декількох тижнів після його діагностики його прагнення створити власний цифровий інструмент управління хворобами матеріалізувалося у вигляді програми, яку він назвав T1D1, для діабету 1 типу з 1-го дня - як у тому, щоб отримати правильне рішення прямо з воріт.
"Додаток призначений для тих, у кого вперше поставили діагноз і у нього немає насоса, незалежно від того, чи можуть вони собі дозволити, чи не хочуть його в той момент", - говорить підліток. "Це справді полегшує життя, щоб допомогти відслідковувати все".
Що таке програма T1D1?
Ця нова програма T1D1, яка доступна безкоштовно в магазинах Apple для iOS та Google Play для Android, є основою калькулятора болюсу та журналу харчування та глюкози.
Він має простий у використанні, інтуїтивно зрозумілий інтерфейс, але насправді є досить складним інструментом. Кілька екранів відображають різні функції:
- Журнал вмісту глюкози в крові (BG) показує час та результати як в американських одиницях вимірювання мг / дл, так і ммоль / л для європейської натовпу
- Бібліотека продуктів харчування містить кількість вуглеводів у різних розмірах порцій та спосіб легко позначити результати БГ як показники часу їжі
- Болюсний калькулятор дозування інсуліну перехресний з діапазонами БГ користувача та різними параметрами чутливості до інсуліну та співвідношення вуглеводів
- Детальний розділ приміток
- Необов’язковий негативний / зворотний корекційний коефіцієнт для налаштування доз інсуліну, якщо на борту вже є інсулін (IOB) або якщо у користувача вже низький рівень
Хоча в даний час він не пов’язаний з даними безперервного монітору глюкози (CGM), це ідея, яку Менделов розглядає на майбутнє, а також додає можливість завантажувати фотографії для бази даних про їжу та інші можливості.
Хоча Дрю мав первинну ідею і розпочав кодування, його тато використав свої професійні знання, щоб допомогти. Майк Менделлов працює в галузі ІТ для галузі нерухомості, хоча зазначає, що допомога у створенні T1D1 була його першим написанням програми.
Сім'я почала допомагати Дрю втілити своє бачення спочатку, «записавши все» в ряд електронних таблиць Excel. Але незабаром перша ітерація програми була готова, і вони могли почати використовувати свій власний D-досвід для її перегляду.
Незважаючи на те, що T1D1 доступний лише з осені 2020 року, Менделлов використовує огляди та відгуки D-спільноти - а також власні знання, звичайно - для розширення та створення нових функцій. На початок грудня його було завантажено понад 10 000 разів.
Один із найпоширеніших коментарів, який сім'я отримала від початкових користувачів, робить їх найбільш гордими: "Очевидно, що T1D розробив цей додаток".
Інші мобільні програми, випущені протягом багатьох років, містять деякі ті самі функції, і ми, DiabetesMine, охопили багато з цих цифрових інструментів для лікування діабету, оскільки вони з’являються та зникають.
Цей новий додаток T1D1, здається, приємно заповнює прогалину для нещодавно діагностованого, про який Менделов каже, що він шукав у ті перші дні.
Вражає команда з лікування діабету
Хоча діагноз Дрю їх засліпив, сімейний зв’язок Менделлових з хронічним станом допоміг. Бабусі Дрю (матері його матері Лаури) діагностували більше десяти років тому T1D на початку 60-х років. Дрю вже бачив її за допомогою інсулінової помпи та CGM.
"Моя мама допомагала нам вести нас, і це допомагало при діагностиці, тому це не здавалося настільки пригнічуючим, як могло б бути", - каже Лора Менделлов. «Він знав, що це є у його бабусі, і це було не так чужо, бо він бачив, як вона живе з цим і є активною та щасливою. Вона стала хорошим прикладом для наслідування для тих, хто страждає на діабет 1 типу.
Енергія підлітка вразила навіть його медичну команду в дитячій національній лікарні, включаючи його дитячого ендокринолога, доктора Брінна Маркса.
Вона згадує той перший день діагностики, коли виявила, що молодий пацієнт обговорював з медичною командою обмеження існуючих програм для розрахунку дози інсуліну. Він сказав лікареві, що планує створити програму для задоволення незадоволених потреб діабетичного співтовариства. А через кілька тижнів він звернувся до медичної групи за допомогою бета-тестування нового додатка.
У своїй клініці Маркс сказала, що кілька родин використовують новий додаток для перевірки розрахунків дози інсуліну в ті перші дні життя з T1D - особливо важливий час, тому що так багато можна навчитися так швидко.
"У той час, коли деяким, можливо, було найгірше, Дрю вирішив зробити все можливе для нового життєвого виклику", - говорить Маркс про DiabetesMine. «Думаючи не тільки про себе, Дрю зосереджений на створенні інструменту, який дозволить кожному, хто страждає на діабет, оптимізувати своє власне управління. Для мене справді було честю співпрацювати з ним над цим проектом, і я не сумніваюся, що від цього вражаючого молодого чоловіка є ще більші та кращі речі ".
Дрю почав робити ін’єкції, але перед самим Днем Подяки він перейшов до інсулінової помпи Tandem t: slim X2. Ця зміна терапії означала доопрацювання його додатка, використання його менше для розрахунків дозування інсуліну, оскільки це функція, вбудована в алгоритм Tandem Control-IQ.
У наші дні Дрю каже, що використовує свій новий додаток здебільшого для продовольчої бібліотеки для відстеження кількості вуглеводів для своїх улюблених страв.
Знищення бар’єрів доступу
Наразі сім’я працює над перекладом мобільного додатка на іспанську та китайську мови, і вони зазначають, що важливо, щоб він залишався без реклами без необхідних покупок у додатку. Вони створили додаток за рахунок пожертв і пожертвують додаткові гроші, зароблені в JDRF, щоб змінити ситуацію.
"Не повинно бути жодних перешкод для відстеження даних про діабет, тому що все вже так дорого коштує, коли у вас діабет", - розповідає тато Дрю Майк Менделлов DiabetesMine. "Ми хочемо, щоб це було доступно кожному, хто цього хоче".
Менделлові кажуть, що вони також спілкувались з організацією відкритих даних Tidepool про підключення цього мобільного додатка до свого онлайн-центру, який в одному місці синтезує дані з різних глюкометрів та приладів для діабету.
.jpg)
.jpg)
