У всьому світі так багато неймовірних прихильників діабету, і сьогодні ми раді представити вам D-peep Ashley Ng в Мельбурні, Австралія!
Для тих, хто не зустрічався з Ешлі в Інтернеті (@HangryPancreas), вона керує платформою, відомою як Beta Change Network, яка працює, щоб поділитися історіями адвокатів та допомогти зв’язати тих, хто намагається робити великі справи в різних частинах світу. Ешлі також має унікальну особисту історію діабету, оскільки вона живе з менш відомою формою 1b типу. Ось наше нещодавнє відео-інтерв’ю із 20-ти за кордоном:
Розмова з адвокатом діабету Ешлі Нг
DM) Ми завжди хотіли б розпочати, поділившись історією діагностики діабету ...
АН) Мені поставили діагноз у 19 років ще в 2013 році. Це не був типовий діагноз, і у мене не було жодних звичних симптомів. Я потрапив із інфекцією пазухи, і, побачивши підвищений рівень глюкози в крові, мій лікар каже: “У вас точно тип 2, тому що ви не втрачали свідомість і не були в лікарні. Але ми надішлемо вас до ендокринолога лише для безпеки ". Ендо були дійсно занадто зайняті, щоб проводити будь-які початкові тести, тому вони відправили мене додому на таблетках (метформіну), щоб побачити, як це буде проходити. Це не спрацювало добре, і приблизно через півроку мені дали інсулін. На цьому етапі я все ще не мав уявлення про діабет і все ще був у шоковому стані. Поширені помилки, оскільки Т2 - це стан літньої людини, і лише маленькі діти отримали тип 1, - все це було частиною цього. Мені це було дуже важко зрозуміти.
То що ти зробив?
Я вийшов в Інтернет і намагався зв’язатися з різними групами, але це теж було важко. Я думав, можливо, переходячи до груп 1 типу, вони матимуть досвід із цим і зможуть допомогти з інсуліном та тим, що я переживав. Але саме тоді я вдарився до свого першого набору бар’єрів, тому що люди казали: „Ви не можете приєднатися до цієї групи, оскільки у вас інший тип діабету, і вас не вітають”. Мене справді вразила ця ворожнеча.
Я вирішив створити власну групу, тому що цим займався б будь-який самотній підліток, так? Тож я почав писати власний щоденник і почав знаходити інших людей, котрі раді. Було досить дивно, сумно і душевно, що там були інші люди, такі як я, які були молодими і не вписувались у той «тип», який люди знають. Зрештою, я знайшов медичну команду, яка була готова допомогти мені зрозуміти, який тип діабету у мене є, і захистити мене при отриманні інсулінової помпи. Врешті-решт, я врешті дійшов туди. Ми все ще не знаємо, який тип діабету у мене є, тому ми просто ставимо його до типу 1b.
Чи можете ви розповісти нам більше про діабет 1b типу (ідіопатичний)?
Практично, це справді те саме, що і тип 1, коли потрібен інсулін та перевіряється рівень цукру в крові. Різниця зводиться до фізіології між Т1 і Т2 і подібними речами. Це не чіткий тип 1, де критерії діагностики досить прості: ви повинні мати аутоімунні та генетичні маркери, і у вас майже немає нульового С-пептиду, який ви виробляєте. Я все ще виробляю трохи інсуліну, але не маю відомих нам аутоімунних чи генетичних маркерів. Справді, ми не знаємо, яким шляхом пройде моє тіло, аж до прогресування хвороби та ризику ускладнень діабету, чи буде це більше схоже на тип 1 чи тип 2. Є багато невідомих. Тож це була цікава поїздка, але це справді зводиться до того, що я не виробляю достатньо інсуліну, тому я приймаю додатковий інсулін.
Я завжди намагався отримати інклюзивність, тому що почував себе небажаним на той час у Спільноті діабетиків і хотів, щоб було місце для спілкування з іншими.
Як ви почали знаходити людей в Інтернеті, які вітали?
Це було через Рензу тут, в Австралії, яка веде блоги на Діабетогенний. Вона сказала, що там був цей безперервний чат про цукровий діабет ... Я тоді ще не уявляв, як користуватися Twitter. Але вона залучила мене туди, і до того, як я це зрозумів, я був зв’язаний із такою кількістю людей у різних чатах хештегів - #OzDOC (в Австралії), #DSMA, #gbDOC (у Великобританії) та ін. Я любив це. І це посилення підтримки з боку однолітків, яке мені було потрібно, щоб підштовхнути мене до того, щоб я отримував повноваження у власному здоров’ї, а також пропагував та допомагав іншим людям із діабетом.
Ого, сила DOC! Куди ти звідти пішов?
Саме через все це в Інтернеті я подав заявку і був обраний для участі в Програмі молодих лідерів через IDF (Міжнародна федерація діабету). Це була платформа, де ми могли вперше зустрітися з прихильниками діабету з усього світу. Це відкривало очі і надихало, і з цього ви могли завести дружбу на все життя. Зважаючи на це, група з нас проводила багато часу на онлайнових зустрічах, і ми хотіли зробити більше, але були обмежені межами групи "Молоді лідери" ІДФ - деякі з того, що ми передбачали, не відповідали тому, що хотів ІДФ . Група з нас зібралася, щоб сформувати Beta Change, щоб зробити більше з тим, що ми вже отримали.
Добре, поговоримо про початок Beta Change ...
Ми хотіли підтримати прихильників діабету таким чином, щоб це мало для нас сенс, з точки зору надання онлайн-тренінгів та підтримки таким чином, щоб він був гнучким та міг змінюватися у міру необхідності людей. Ми створили платформу, якою можна спільно користуватися, а не контролювати її великою організацією або потрібно чекати, поки люди схвалюватимуть речі в існуючих процесах. Отже, запустивши Beta Change, ми змогли це зробити і працювати над власними побічними проектами, а з часом ділилися історіями на нашій платформі без обмежень.
Навіть якби хтось не хворів на діабет, ми могли б поділитися їх історією, якби це допомогло нашій громаді. Нам подобається це робити, повідомляючи, що не лише люди, які страждають на діабет, роблять дивовижні речі, але те, що наші партнери по галузі та медичні працівники, а також батьки, партнери та інші роблять щось важливе. Це нас спонукало.
Ми все ще перебуваємо у фазі зростання і досліджуємо, якою є наша ніша насправді. Ми почали свою діяльність у Всесвітній день боротьби з діабетом у листопаді 2016 року, беручи участь у цілодобовому твіт-чаті #DSMA. Це було наше: "Гей, хлопці, ми тут! Ми ще не знаємо, що робимо, але знаємо, що хочемо щось зробити! " Тож минуло близько двох повних років або близько того, як почалася бета-зміна.
Здається, тренінг з адвокації - це велика частина Beta Change. Що зробила група до цього часу?
У нас є веб-сайт, який є нашою центральною платформою, де ми ділимось історіями та спілкуємось між собою, а також через соціальні мережі. У нас також були віртуальні круглі столи, де ми проводили 15–20-хвилинні чати в режимі реального часу у відео та на Facebook, розповідаючи про ідеї на різні теми та про те, як вони відбувалися. Їх було важко об’єднати з людьми в різних часових поясах, тому зараз ми почали робити «міні-соди», де ми просто спілкуємось з різними людьми. У нас також є серія карток, де люди можуть написати 300–400 слів про те, що вони роблять у спільноті. Це може бути так просто, як „Я закінчив коледж, керуючи своїм діабетом”, тому що не всі хочуть підніматися на гори чи бігати по всій країні. Ми ділимось історіями про всі види діяльності з усього світу.
Що ми також хочемо зробити, це онлайн-навчальний модуль для прихильників діабету. Ми розробляємо вміст щодо різних речей, таких як створення власних таборів для діабету, або як запустити мережу підтримки в Інтернеті тощо. Багато з нас жонглюють різними речами, тому, поєднуючи це, ми запустили канал Slack для прихильників діабету для підключення до Інтернету та спілкування про те, що саме ми хотіли б отримати від цих навчальних семінарів. Ми вибрали Slack, оскільки Facebook є обмеженням для деяких людей, а на Slack ми можемо орієнтуватися в часових поясах, де живуть люди.
Зводиться до того, щоб намагатись залучити всіх якомога більше і пов’язувати людей. Ми також говорили про те, щоб запустити щоденник Beta Change, про те, щоб розповісти про створення діабетичної організації з труднощами та про все, що в неї входить. Ми розглядаємо, як розпочати.
Скільки людей бере участь у створенні Beta Change і чи має вона офіційну некомерційну структуру?
У нас є близько 7 членів команди: троє з нас в Австралії, один у Сінгапурі та двоє з Америки. Навчається багато, і, мабуть, саме тому ми на цей момент не зробили крок для офіційного створення організації. Ми знаємо, скільки роботи зайнято, і знаємо 100% прагнення команди до цього. Але з усіма, хто вже має повний робочий день і робить побічні проекти, це важко.
Для своєї повсякденної роботи ви фактично працюєте в просторі охорони здоров’я. Чи можете ви сказати нам, як ви потрапили в це?
Коли мені поставили діагноз, я навчався на другому курсі університету. Я вчився на дуже загальний ступінь медичних наук, бо знав, що охорона здоров’я - це сфера, в якій я хочу бути - зрозумівши, що музика, як мій резервний план, не збирається її скорочувати. (сміється)
Я також любив їжу, тож саме так я визначився з харчуванням і розглядав дієтолог. Але мене також цікавила психологія та з’ясування того, чому все відбувається так, як це відбувається, що спонукало людей робити щось певним чином, що стосується їхньої поведінки. Це дуже добре виходить за рамки харчування та особливо при цукровому діабеті. Все якось стало на свої місця. Я зрозумів, що дослідження - це те, де я хочу бути, тому що це дозволило мені дослідити, чому і задавати питання. Це також заснувало мене і нагадало, чому я роблю це дослідження. Це те, що люди з діабетом вже знають, але це вивчення та збір доказів. Без доказів медичні працівники, схоже, не визнають їх. Отже, для мене мова йде про заповнення цих прогалин, щоб допомогти медичним працівникам це краще зрозуміти і чому ми робимо те, що робимо, живучи з діабетом.
Я закінчила тим, що отримала ступінь магістра з дієтології, і я зараз є зареєстрованим дієтологом, а після цього розпочала ступінь доктора наук у галузі досліджень.
І ваша мета досліджень - mHealth, так?
Так. У той час я був справді залучений до Інтернет-спільноти діабету на різних рівнях і був залучений до IDF. Тож я подумав про те, щоб подивитися на підтримку однолітків в Інтернеті та про те, як це можна вплести в загальнодоступне медичне обслуговування. Це переросло у розгляд цифрового здоров’я, підтримку однолітків в Інтернеті та трансформацію охорони здоров’я в Австралії, щоб це можна було визнати як допомогу молодим дітям з діабетом, які не мають основної підтримки, як діти 1 типу, або старших дорослих 2 типу. Для тих, хто живе між віками, нам не так вже й багато, і саме тут це найважливіше. Саме там було зосереджено моє дослідження.
Я закінчив це минулого року, і зараз я викладач і дослідник в Австралії, продовжуючи свою роботу, а також працюю з групою iDOCr, до якої входять провідні педагоги з діабету, такі як Деб Грінвуд та Мішель Літчман, і маючи можливість професійно повернути громаду в цьому площі.
Добре, ми повинні запитати: а як щодо того початкового плану зайнятися музикою?
Коли я навчався в середній школі і грав на кларнеті, однією з моїх мрій було насправді грати для мюзиклів по всьому світу. Я не зовсім встиг ... Я зупинився пару років тому, бо просто робив занадто багато і мусив від чогось відмовитись. Я зрозумів, не багато практикуючись, що мрія не відбудеться, і музика повинна піти. Але мені зараз подобається грати для розваги.
Щиро дякую, що поділилася своєю історією, Ешлі! Ми любимо те, що робить Beta Change, і сподіваємось побачити, що буде далі.
.jpg)
.jpg)
