Лікування виразкового коліту означає прийняття непередбачуваності життя.
Хортлинг наповнив повітря, коли моя 1-річна дитина побігла до води, а її дядько зачерпнув на майже порожньому пляжі в Пасіфіці, штат Каліфорнія.
Це був день після Різдва, і вона бігала по пляжу принаймні півгодини з моїми братом і сестрою. Ми четверо були єдиними з нашої родини, що залишились у місті після святкових урочистостей.
Неможливо було не посміхнутися, спостерігаючи за ними трьома, але я також заздрив. У розпал виразкового коліту (UC) я відчував себе досить добре, коли ми вперше прибули на пляж, але тепер мені стало занадто нудно робити більше, ніж сидіти, спостерігаючи за ними.
Я добре, я добре, Я сказав своїм братам і сестрам. Я буду сидіти тут, не потрібно міняти наші плани.
Мені поставили діагноз UC - запальне захворювання кишечника (IBD), яке викликає тривале запалення та виразки у вашому шлунково-кишковому тракті, коли мені було 19.
Я прожив усе своє доросле життя, керуючи своєю хворобою, і невпевненість у тому, що не знаю, як добре буду почуватись у будь-який момент.
Це давно вплинуло на тип планів, які я складаю, і на те, чи буду я їх взагалі робити. Я навіть не знав, ревниво спостерігаючи за моєю донькою та братами та сестрами того дня, що вся моя практика керувати очікуваннями та сприймати речі могла б стати в нагоді під час глобальної пандемії, яка була попереду.
«Одне з того, що я помітив у клієнтів під час [пандемії COVID-19], - це те, що деякі з них намагаються впасти і перечекати пандемію, тоді як інші бажають знайти творчі рішення для задоволення своїх потреб, ”, Говорить Нед Пресналл, LCSW, професор соціальної роботи в Університеті Вашингтона в Сент-Луїсі та директор клінічних служб у“ Plan Your Recovery ”.
"Можливо, люди з хронічними захворюваннями мають більше досвіду у творчому вирішенні проблем, тому вони можуть бути краще підготовлені до творчих компромісів і під час пандемії", - додає він.
Сподіваючись на краще, плануючи гірше
Коли пандемія змусила закрити більшу частину північного сходу США в середині березня, мені не було особливо важко залишатися в ній.
Я пережив сезони грипу, коли необхідність перебувати на стероїдному преднізолоні (який може перешкоджати здатності вашого організму боротися з інфекцією) для спалаху означало, що я мив руки понад 20 разів на день і виходив з дому лише тоді, коли це було вкрай необхідно. .
Якщо що, найбільш розчаруванням було накопичення. Я коротко переживав, що не зможу придбати марку серветок для підгузників, які не дратують шкіру моєї дитини.
У міру продовження пандемії стало зрозуміло, що до кінця весни чи початку літа все не повернеться до звичного стану, як багато хто з нас думав у березні.
Отже, я почав робити те, що робив ще за дні до мого діагнозу UC, коли відвідував лікаря за лікарем, намагаючись зрозуміти, чому у мене немає апетиту, я схуд на 20 кілограмів і був такий втомлений - сподіваюся на краще , плануйте гірше.
Сподіваюся, ви зможете побігати по дошці по пляжу, будьте в порядку, спостерігаючи. Сподіваємось, ви можете повечеряти з друзями, будьте готові запитати, чи не приїдуть вони до вас із вивезенням, чи не скасуєте.
Сподіваємось (і докладно попрацюйте з вашою командою з догляду), щоб ви могли поїхати у заплановану звітну поїздку до Еквадору, скласти план A, B та C, щоб це працювало, але також бути готовим до виїзду на в останню хвилину.
Лікування хронічної хвороби означає прийняття непередбачуваності життя.
У перекладі з пандемічних термінів це означає, що в магазині буде борошно, але замовляйте його в Інтернеті про всяк випадок. Сподіваємось, ваш тато може спостерігати за вашою дочкою протягом декількох годин, щоб ви могли працювати, і попросіть про допомогу свого найкращого друга, коли хтось в офісі вашого батька діагностується COVID-19.
Сподіваюся, ви зможете їсти з друзями, але будьте в порядку, покидаючи або просячи перенести столи, якщо фізичне дистанціювання не застосовується. Прийміть, що життя буде непевним ще, можливо, ще рік, а то й два, і створіть нові звички навколо цієї нової норми.
"Люди повинні прийняти ступінь непередбачуваності, яка може відчувати розчарування", - говорить Преснал.
"Один із способів впоратися з цим - це розпорядок дня, який дотримується під час спалаху", - додає він. "Процедури є ритуальними, і вони можуть змусити нас відчувати більше контролю під час неконтрольованих моментів".
За останні кілька місяців мені вдалося скласти розпорядок дня, і це допомогло. Проте я боюся цієї майбутньої зими на північному сході.
Влітку це було короткою перепочинкою. Я міг вийти на вулицю і побачити друзів здалеку, маючи маску.
Незабаром буде занадто холодно, щоб робити це приємно.
Думаю, багато людей почуваються так само, навіть ті, хто не лікує хронічну хворобу.
Встановлення меж
З роками моя хвороба змусила мене бути болісно чесним щодо того, що мені потрібно, і не вибачатися за це.
"Наявність позитивного виходу, співчуття власним очікуванням та самозахист надзвичайно важливі для того, щоб впоратися з цим часом", - говорить доктор філософії Акуа Боатенг, ліцензований професійний консультант із Філадельфії. "Ми сподіваємось бути стійкими, але головне попросити про те, що вам потрібно".
Запитання у людей, чи не перенесли вони грип, і відповідь «ні» зустрічі з ними в зимові місяці, якщо вони цього не зробили, тепер перетворилося на вихід з продуктового магазину, якщо люди не носять масок, і дзвінок менеджеру, якщо працівників немає » т.
Практикуючи співчуття
Пережити цю пандемію настільки важко, але ми всі повинні бути лагідними з собою.
Як сказав мені друг за ці роки, будьте зосереджені на власному килимку для йоги. Не порівнюйте пози, що відбуваються на вашому килимку, з чужими. Це також хороша життєва порада - особливо зараз.
Ми ні в усьому цьому пандемія не вразить усіх нас однаково, і ви не можете порівняти досвід чи очікування.
Ти, однак, можеш бути добрим до інших і до себе.
Бріджит Ширвелл - письменниця, яка живе з родиною в Бронксі. Її роботи виступали в "Громадських їстів", "Марта Стюарт", "The New York Times" та інших.
.jpg)
.jpg)
