У вересні 2020 року DiabetesMine працював із групою адвокатів пацієнтів, щоб допомогти висвітлити досвід BIPOC (чорношкірих, корінних та людей кольорового кольору) з технологіями та доглядом за діабетом.
Те, що ми виявили, було і несподіваним, і відкриваючим очі.
Наше опитування показало, що респонденти BIPOC, які страждають на цукровий діабет, поділяють ті самі ключові занепокоєння, що і білі люди з таким захворюванням щодо вартості та доступу, браку чуйних лікарів та браку ресурсів. Не дивно, що всі люди з діабетом (СІЗ) поділяють цю боротьбу.
Але що відкрило для нас око, це те, наскільки сильно респонденти почувались непредставленими, що часто поєднувалося з почуттями осуджених або заклеймованих лікарями, і отримували мінімальну або навіть хибну пораду, як неправильний діагноз.
Наприклад, розгляньте такі відповіді на наше запитання про “ваш найгірший досвід лікування цукрового діабету”:
- "Будучи стереотипним, що я не доглядаю за своїм діабетом, оскільки деякі ендокринологи ... не розуміють, що не всі тіла однакові, а деякі методи лікування несумісні з повсякденною рутиною кожного". - жінка T1D, чорно-латиноамериканська
- «Коли мені вперше поставили діагноз, невідкладна допомога / місцевий лікар сказав мені, що у вас є, і це справді все. Ніякої освіти чи нічого. Я пішов у ДКА і ледь не помер ”. - чоловік T2D, латиноамериканець
- "Медичні працівники можуть навіть не знати про розбіжності ... таких як графіки роботи та доступ до надійного транспорту, що (створює) проблеми для BIPOC порівняно з професійними білими працівниками". - Чоловік T1D, американські індіанці / корінні народи
Це відео, зібране в рамках більш масштабного проекту BIPOC для нашого заходу «Інноваційні дні DiabetesMine восени 2020», допомагає узагальнити думки багатьох, хто закликає до підвищеної культурної чутливості у догляді за діабетом:
Проект DiabetesMine восени 2020 року BIPOC
Ще на початку 2020 року ми звернулись до групи прихильників діабету BIPOC з ідеєю провести круглий стіл на тему інклюзивності на нашому осінньому інноваційному заході.
Метою було підтримати їх у публічному обміні досвідом охорони здоров'я, щоб допомогти розкрити те, що залишалося невиказаним занадто довго.
Ця дивовижна група - в тому числі Аріель Лоуренс, Квіша Умемба, Міла Кларк Баклі, Кайл Бенкс, Шеріз Шоклі та Джойс Манало - була з ентузіазмом, але наполягала, що вони самі не можуть виступати за ширшу спільноту BIPOC.
Щоб залучити більше голосів, їх ідеєю було створити компіляційне відео вище та провести опитування, яке дозволило б поділитися набагато ширшим досвідом.
Створення опитування
За допомогою цих лідерів та додаткового десятка прихильників діабету BIPOC ми створили опитування для розповсюдження в Інтернеті у вересні 2020 року.
Щоб претендувати на участь, респонденти мали бути щонайменше 15 років, самі хворіти на діабет або піклуватися про когось, хто це робить, і називатись членом спільноти BIPOC.
Ми використали комбінацію кількісних та якісних (відкритих) питань для вивчення чотирьох основних речей:
- їх досвід з лікарями та іншими медичними працівниками
- їх доступ до технологій діабету та їх досвід
- чи почуваються вони представленими у сфері діабету
- те, що вони вважають, відрізняється у власному досвіді порівняно з досвідом білих людей із діабетом
Хто відповів?
Всього 207 осіб пройшли опитування. Вони були рівномірно розподілені по Сполучених Штатах і визначені таким чином:
- 91 відсоток споживачів інсуліну
- 9 відсотків осіб, які здійснюють догляд, наглядають за тим, хто використовує інсулін
- 74 відсотки жінки
- Чорний 42,25 відсотка
- 30,48 відсотка латиноамериканців
- 13,9 відсотка в Індії, Південній Азії чи Близькому Сході
- 10,7 відсотка азіатських
- 2,67 відсотка багаторасові або не включені вище (включає тихоокеанських островів, американських індіанців, корінні та корінні народи)
Загалом, група була досить важкими користувачами технологій, з:
- 71 відсоток за допомогою інсулінової помпи
- 80 відсотків за допомогою CGM
- 66 відсотків використовують програму для смартфонів для допомоги у лікуванні діабету
Ми також зібрали дані про те, де, до COVID-19, респонденти отримували основну допомогу при цукровому діабеті та про те, на які основні джерела вони покладаються для отримання інформації про варіанти технологій діабету.
Усі ці деталі містяться у нашому оглядовому відео.
Змішані повідомлення про досвід охорони здоров’я
На запитання "Будь ласка, оцініть свої найвизначніші почуття щодо вашої взаємодії з медичними працівниками протягом вашої подорожі діабетом" за кількісною шкалою від 1 до 10, більшість респондентів дали позитивні відповіді:
- 65,4% заявили, що почуваються поважно
- 59,6 відсотка почуваються вислуханими
- 36,7 відсотка почуваються комфортно задаючи питання
І менший відсоток дав негативні відповіді:
- 17,6 відсотка почуваються приниженими
- 14 відсотків відчувають, що у них грають стереотипи
- 13,2 відсотка почуваються неповажно
Але рясні відповіді на наші відкриті запитання щодо “найбільших викликів” та “найгіршого досвіду”, здавалося, показали іншу картину, що склалася.
Ми підрахували тенденції в коментарях і виявили, що серед споживачів інсуліну:
- 27 відсотків зазначили відсутність співпереживання серед лікарів
- 13,2 відсотка скаржились на відсутність освіти серед лікарів
- 11,4 відсотка зазнали помилкового діагнозу
Серед споживачів інсуліну цілих 30 відсотків скаржились на відсутність знань серед лікарів щодо новітніх технологій діабету.
Висловлення розчарувань
У розділі коментарів щодо найбільших проблем із діабетом загалом багато людей говорили про те, що технологія недоступна, оскільки вона занадто дорога.
Але вони також часто згадували проблеми, пов'язані з расою.
Люди говорили про почуття стигматизації їх лікарями та не отримують важливої вихідної інформації під час діагностики - що багато респондентів пов’язували з відсутністю поваги або низькими сподіваннями з боку лікуючих лікарів.
Серед тих, хто згадував помилкові діагнози, загальною темою було те, що лікарі-лікарні висловлювали "точкові судження" щодо них, що страждають на діабет 2 типу, просто виходячи з їх зовнішнього вигляду - форми расового профілювання охорони здоров'я, який потрібно викорінити.
"Зовсім не"
Потрапляючи в суть проблеми інклюзивності, ми запитали респондентів: "Як BIPOC, чи почуваєтесь ви представленим, коли бачите рекламні ролики про послуги та лікування діабету?"
Повні 50 відсотків усіх респондентів сказали, що ні, а багато хто додав коментарі з цього приводу:
- "Найбільша боротьба просто видно, представлена і почута!" - жіночий T1D, чорний
- "(Важко) прийняти цю хворобу та почуття самотності, оскільки моя раса взагалі не представлена у діабеті". - жіночий T1D, чорний
- "Мені потрібно побачити людей, які використовують продукти, що представляють різноманітну популяцію". - жіночий T1D, чорний
Ми запитали, чи ніколи з респондентами не контактувала компанія, що займається діабетом, щоб бути частиною команди, комітету чи дослідження.
Дещо дивно 22 відсотки респондентів сказали, що мали.
У наступному запитанні щодо можливого наміру 41 відсоток відповів, що вважає, що дана компанія справді стурбована ними та своєю громадою, тоді як 27 відсотків "вважають, що це більше для показу / створення квоти".
Решта перевірили “інше” - і тут ми отримали цікаве поєднання позитивних та негативних коментарів. Деякі заявили, що працювали у фокус-групах, і були вдячні, що компанії цінують їхню думку.
Інші говорили такі речі:
- “Вони не задавали питань щодо перегонів і їм було незручно, коли я їх виховував. Я припускаю, що вони думали, що я білий ". - самка T1D, індійська / південноазіатська
Насправді, було кілька згадувань про те, що можна «здати білого» та труднощі, які можуть створити деякі BIPOC.
Цей коментар підсумував повторювані настрої:
- "Компанії, що займаються виробництвом та фармацевтичною продукцією, трохи різноманітніші, ніж були раніше, але шлях ще довгий". - чоловічий T2D, чорний
Чим відрізняється від білих пацієнтів?
Ми також запитали прямо вголос: "Що, на вашу думку, відрізняється - якщо взагалі - про те, як ви як BIPOC отримуєте допомогу та освіту щодо діабету проти білих пацієнтів?"
Більшість тих, хто залишав коментарі, зазначили, що не вірять, що їм надається принципово інша допомога, але вони стурбовані різноманітністю та відсутністю розуміння серед лікарів:
- “(Чого не вистачає, так це) обізнаності. Охорона здоров’я здається єдиним підходом для всіх ... ”- чоловіки T1D, американські індіанці, корінні або інші корінні народи
- «Мені знадобився якийсь час, щоб подумати над цим ... Особисто для себе я не помітив різниці в догляді, який я отримував від своїх білих друзів з T1D. Однак, підростаючи, я помітив чіткий брак представництва BIPOC у навчальних матеріалах щодо діабету щодо діабету з діагнозом T1D ». - жіночий T1D, латиноамериканець або латиноамериканець
- “Я думаю, що я отримую ту саму допомогу, що і білі люди, але у мене є досвідчені лікарі чи лікарі, які намагаються навчити мене більше про мій діабет, оскільки я задаю питання і не сприймаю певні симптоми, які у мене є настільки серйозними, оскільки я здаюся здоровим, а мій рівень А1С просто вище нормальний. Це тому, що ендокринологів та лікарів ще не існує ". - жіночий T1D, чорний
- «Мій досвід був позитивним, але було б здорово бачити більше POC на місцях. Побачити когось, хто схожий на вас, може мати глибоку різницю у відносинах з пацієнтом та постачальником послуг ". - чоловічий T1D, чорний
Більше результатів опитування дивіться тут.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
