Я завжди мав на увазі одну мету, яка полягала в тому, щоб знову бути працездатним.
Усім працездатним людям у моєму житті час сказати вам правду. Так, я інвалід. Але я не такий «інвалід», яким ти хочеш, щоб я був.
Перш ніж пояснити, дозвольте запитати: коли ви уявляєте інвалідність, чи думаєте ви лише про одне? Коли ти уявляєш мене, інваліда, що спадає на думку?
Одне з наших невисловлених обов’язків як людей з обмеженими можливостями - це зробити працездатних, нейротипових союзників трохи краще почувати себе. Про власні уявлення про інвалідність. І справа не в тому, що ми хочуть тобі погано за свій внутрішній потенціал - привіт, у нас у всіх він є. Ми просто хочемо ознайомити вас із тим, що насправді є інвалідністю.
Проте визначення «інвалідів», яке має так багато людей, яке наше суспільство заохочує через представництво в ЗМІ та пригнічення маргіналізованих голосів, теж не зовсім правильне. Здається, існує «правильний» і «неправильний» спосіб бути інвалідом. Ну, я вдав, що зробив цю справу з інвалідністю правильно для вас.
Я ціную вашу турботу про своє здоров'я. Дякую за ваші пропозиції. Я ціную ваші слова заохочення. Але я не той тип інваліда, яким ви хочете, щоб я був, і ось чому.
До того, як я зрозумів, що я інвалід, це слово означало інвалідний візок, погіршення стану та нездатність
Словом “інвалід” був мій двоюрідний брат Брентон, його трубка для годування, його напади. Неввічливо вказувати на наші розбіжності, тому що ми завжди говорили, що всі діти однакові. Крім тих, хто не є. Однак вони не відрізняються. Не однакові, і не різні.
Коли мені поставили діагноз синдром Елерса-Данлоса (ЕДС) у віці 13 років, я чіплявся за цю сіру зону: не те саме і не інше. Мої слабкі кінцівки, біль, що вібрував у кожному з моїх суглобів, у всіх щілинах між моїми кістками, це було ненормально. Завдяки терапії, школі та консультуванню я зрозумів, що завжди мав на увазі одну мету, яка полягає в тому, щоб ще раз бути працездатним.
Раніше я не був особливо атлетичним, але займався звичною гімнастикою та танцями, на які потрапляють багато людей з ЕДС. У мене завжди наростали болі, ночі, коли я притискав гомілки до холодного металу огородження мого ліжка для полегшення. І у мене теж були незрозумілі травми, розтягнення і повороти та глибокі синці, схожі на лаву.
Коли біль наступив у пубертатному віці, я прийшов повністю скасованим. У мене смішно висока толерантність до болю, але існує лише стільки щоденних травм, які ваше тіло може отримати, перш ніж воно вимкнеться.
Це було зрозуміло. Прийнятно. (Здебільшого. Поки цього не було.)
Працездатні люди трохи засмучуються, коли ми не хочемо пройти повз біль
Я чую тебе. Ви хочете переконатися, що я зможу продовжувати ходити, що я зможу їздити, сидіти за шкільними партами, підтримувати “нормальні функції” свого тіла. Я думаю, атрофія була б катастрофічною. І не дай бог це почне впливати на моє психічне здоров’я. Депресія? Давайте підемо.
Це не означає, що ми не повинні підтримувати свої вправи. Наша фізична терапія (ПТ), окупаційна терапія (ОТ), акватерапія. Насправді, регулярне лікування та зміцнення м’язів навколо суглобів може допомогти деяким із нас запобігти біль у майбутньому, операції та ускладнення.
Проблема трапляється, коли "правильний" спосіб зробити цю інвалідність, хронічну хворобу, постійний біль означає привести наше тіло до місця, де вони здаються нездатними, і де ми відкладаємо власні зручності та потреби для комфорту інших.
Це означає відсутність інвалідного візка (прогулянка насправді не така довга; ми можемо це зробити, так?), Відсутність розмов про біль (ніхто насправді не хоче чути про те ребро, що стирчить у мене з спини), відсутність симптоматичного лікування (лише персонажі з плівок ковтати таблетки сухими).
Орієнтація в недоступному світі - це незручність, яка вимагає планування, складання карт і терпіння. Якщо ми проводимо амбулаторію, чи не можемо ми просто заощадити ваш час: просуньте біль, залиште ці милиці вдома?
Коли ви маєте намір втішити вас, я “правильний” вид інваліда
Часом у своєму житті дорослого інваліда я був тим інвалідом, який допомагає вам трохи краще спати вночі.
У мене був хронічний біль, але я не говорив про це, тож це означало, що він насправді не для вас. Я лікував стан здоров'я за допомогою мінімальних ліків. Я багато вправлявся, і ти мала рацію щодо йоги! Все це позитивне мислення!
Я йшов пішки і позбувся цих засобів мобільності. Я знаю, що вас усіх турбує ця чортова атрофія, тому я лише таємно піднявся ліфтом на другий поверх.
Я навіть вчився в коледжі, займався прямолінійно, провів кілька клубів, ходив на підборах, стояв і розмовляв. Звичайно, у цей час я все ще був інвалідом, але це був «правильний» вид інвалідів. Молодий, білий, освічений, непомітний. Той вид інвалідів, який не був таким публічним. Це було не так незручно.
Але підштовхування мого тіла до можливості мені не було корисним. Це прийшло з великим болем і втомою. Це означало пожертвувати своєю здатністю насправді насолоджуватися такими видами діяльності, як каякінг або поїздка на цю поїздку, бо метою було просто пройти це. Виконайте завдання, не стримуючись.
Безпосередньо перед тим, як мені поставили діагноз EDS, ми з родиною поїхали у Дісней-Світ. Я був в інвалідному візку вперше, запозичений у готелю. Він був занадто великий і мав розірване шкіряне сидіння та гігантський стовп на спині, щоб визначити, звідки він береться.
Я мало що пам’ятаю з цієї поїздки, але маю фотографію, на якій я опинився в інвалідному візку, сонцезахисні окуляри приховували очі, зігнувшись на собі. Я намагався зробити себе таким маленьким.
Через вісім років я повернувся до Діснея на одноденну поїздку. Я розмістив набір зображень до і після на всіх своїх акаунтах у соціальних мережах. Зліва була та сумна маленька дівчинка в інвалідному візку.
Праворуч був «новий я», «правильний» вид інваліда: стоячи, без засобів для пересування, займаючи простір. Я написав це за допомогою емодзі, що згинає руку. Сила, сказано. Для вас це було повідомлення: "Подивіться, що я зробив".
Не зображено в дописі: я, що рвуть годину від спеки і моє кров’яний тиск падає. Мені, що потрібно сідати кожні кілька хвилин від виснаження. Я, плачу у ларьку у ванній кімнаті, бо все моє тіло боліло і кричало, і молило мене зупинитися. Я, тихий і маленький тижнів після того, як того одного дня, тих кількох годин, збив мене, зламав шкалу болю і поставив на своє місце.
Довго дізнався, що те, через що я переживаю своє тіло, не є для мене профілактичною допомогою. Це було не для лікування болю. І, справді, я не міг дбати про атрофію.
Все це? Це було для того, щоб я міг бути «правильним» видом інвалідів, щоб відчувати трохи менше провини, менше обтяжувати інших, бути добре.
Правда в тому, що я не є вашим визначенням "хорошого" інваліда
Ви не побачите мого обличчя вгору на плакаті з фразою "Що є вашим виправданням?" або "Надихати інших". Я більше не роблю речі «як слід», якщо тільки не роблю їх лише для себе.
Отже, я не займаюся фізичними вправами, коли мені потрібно економити енергію для школи чи роботи. Я дрімаю за потребою протягом дня. Іноді каша - це мій сніданок, обід та вечеря. Але коли лікарі запитують, чи займаюся я кардіо, здоровим харчуванням, зміцненням звичок, я киваю і кажу їм: «Звичайно!»
Я вважаю прибирання рухом дня. Моя постава жорстока, але я позиціоную себе, однак, можу, щоб на мить полегшити біль. Я перестав покривати свої позіхання на зустрічах із збільшенням.
Я піднімаюся ліфтом, коли тільки можу, бо сходи просто того не варті. Я користуюся своїм інвалідним візком у зоопарку та в торговому центрі, і коли ручки переловлюються із щільних проходів і предмети падають на підлогу, я дозволяю своєму супутнику забрати їх.
Коли моє тіло набрякає і злиться від спеки, я покриваюся пакетами з льодом і приймаю занадто багато ібупрофену. Щодня суглоби вивихаються, і я стогну на дивані. Я кидаю туди-сюди. Скаржуся.
Я не приймаю вітаміни, оскільки вони занадто дорогі, і я, чесно кажучи, не помічаю різниці. У дні сильних болів я дозволяю собі хвилини жалю до себе і ковтки білого вина.
Я ніколи не збираюся бігти марафон. Я чув про CrossFit, але я зламаний і відключений, тому є ваша відповідь. Ходьба ніколи не буде безболісною. Якщо мені потрібен день ноги, я буду турбуватися про це у свій час.
Я не буду робити важку атлетику. Мені доведеться просити про допомогу, про допомогу, щоб ви мене влаштували.
Моє тіло зрозуміти непросто. Це не мило і акуратно. У мене є постійні горошок на внутрішній стороні ліктів від внутрішньовенних втручань і заборів крові, а також розтягнуті шрами та колінчасті коліна, які входять, коли я стою.
Важливо, щоб ви знали, що я інвалід. Що ви справді зрозуміти, що це означає. Що ви приймаєте моє тіло з обмеженими можливостями таким, яким воно є. Ніяких умов і жодного “правильного” способу відключення.
Аріанна Фолкнер - письменниця-інвалід із Буффало, штат Нью-Йорк. Вона є кандидатом закордонних справ у художній літературі в Університеті Боулінг Грін в штаті Огайо, де живе зі своїм нареченим та їх пухнастою чорною кішкою. Її написання з’явилося або вийде в журналі Blanket Sea and Tule Review. Знайдіть її та фотографії її кота Twitter.
.jpg)
.jpg)
