Як змінилася пандемія, як я управляю своїм хронічним захворюванням

Пандемія COVID-19 вплинула на людей у ​​всьому світі, але ті, хто страждає на захворювання, виявилися непропорційно постраждалими.

Для початку Центри з контролю та профілактики захворювань (CDC) зазначають, що люди з основними захворюваннями мають підвищений ризик важких захворювань та ускладнень, якщо заразиться коронавірусом.

Плюс, у червневому звіті CDC було виявлено, що люди з основними захворюваннями, яким був поставлений діагноз COVID-19, мали в 6 разів більше шансів бути госпіталізованими та в 12 разів більше шансів померти від цієї хвороби, ніж ті, хто не повідомляв про основні захворювання.

Як результат, кожен, хто живе зі здоров’ям або інвалідністю, був змушений проявляти граничну обережність, коли мова йде про COVID-19.

Доступ до охорони здоров’я також став проблемою для багатьох людей під час пандемії, оскільки, як повідомляється, так звані “невідкладні” призначення, операції та лікування затримуються, а медичні ресурси замість цього перенаправляються на лікування випадків COVID-19.

Вплив відсутніх зустрічей або перенесення лікування означає, що деякі люди не отримують підтримки та допомоги, які можуть їм знадобитися.

Я пережив це на власні очі. Як людина з розсіяним склерозом (РС), моє повсякденне життя неочікувано змінилося в 2020 році.

Ось як пандемія змінилася, як я управляю своєю РС, і що я змінила в результаті.

Впоратися зі змінами лікування

З моменту діагностування РС у 2014 році, я пролікувався за допомогою препарату, що модифікує захворювання, наталізумаб, який вводять кожні 4 тижні шляхом внутрішньовенної інфузії.

При першому призначенні препарату мій РС був класифікований як „високоактивний”, але з моменту початку лікування у мене не було рецидивів, і мій стан значно не погіршився.

Той факт, що моя медицина фактично зупинила розвиток мого РС - це те, за що я надзвичайно вдячний.

Коли COVID-19 почав поширюватися, лікарні змушені були перенаправляти свої ресурси, і в результаті моє лікування затримувалося з кожних 4 тижнів на кожні 8 тижнів.

Хоча це вважається безпечним з медичної точки зору, симптоми РС погіршились із збільшенням інтервалу дозування. Я відчував більше болю, м’язові спазми в ногах та проблеми з рухливістю - жоден з яких не створював для мене значної проблеми до цих змін.

Незважаючи на те, що ці симптоми, швидше за все, тимчасові, управління ними мало величезне значення.

Управління болем в домашніх умовах

Під час пандемії мої звичні методи боротьби з болем, такі як тривалі періоди відпочинку та безрецептурні препарати від болю, перестали працювати.

Спочатку я замислювався, чи це тому, що моя нормальна рутина була порушена. Незабаром стало зрозуміло, що мій біль посилювався, оскільки період між моїми вливаннями подовжувався.

Такі симптоми, як хворобливі м'язові спазми в ногах, проблеми з рухливістю та нервові болі в руках почали спалахувати гірше, ніж будь-коли.

Мій консультант запропонував спробувати інші ліки для боротьби з моїм болем, і хоча я ще не знайшов щось, що мені підходить, я вдячний відкритому діалогу зі своїм медичним працівником щодо можливих варіантів спробувати далі.

Деякі інші речі, які допомогли мені впоратися із симптомами, що погіршуються під час пандемії, включають прийняття щоденних ванн, використання CBD та змушення робити м’які фізичні вправи, навіть коли мені не хочеться.

Розробка нових схем тренувань

Вправи можуть мати безліч переваг для людей з РС, таких як покращення серцево-судинної форми та загального фізичного здоров’я, зменшення втоми та депресії та поліпшення пам’яті.

Після скасування групових тренувань та закритих тренажерних залів більшість людей опинилися вправлятися у власних будинках або на відкритому повітрі під час пандемії.

До COVID-19 я відвідував два заняття фітнесом на тиждень і регулярно користувався біговою доріжкою у тренажерному залі. Я знав, що продовження тренувань є важливим.

Хоча фізичні вправи підходять не всім, хто страждає на РС, я завжди вважав їх терапевтичними для боротьби з болем та нарощування м’язової сили, особливо, оскільки РС може спричинити велику слабкість тіла.

З початку блокування я переніс свої тренування у свою вітальню. Мені пощастило, що я маю спін-велосипед і проводив потокові заняття за допомогою програми, яка відстежує мій прогрес.

З погіршенням симптомів я не був таким активним, як до пандемії, але відсутність необхідності покладатися на членство в спортзалі чи груповий заняття дозволило мені займатися за власним розкладом - і не піддаючись підвищеному ризику розвитку розробка COVID-19.

Пошук нових способів мінімізувати стрес

Як зазначив CDC, пандемія COVID-19 спричинила стрес і занепокоєння у людей у ​​всьому світі.

Стрес - це загальновідомий пусковий механізм, якого слід уникати, якщо у вас РС, але під час світової кризи майже можливо "охолодитись".

«Кожен день приносить нові виклики. Ми всі стикаємося з переважною відсутністю контролю, і наш найкращий підхід - це кататися на хвилях, добре використовувати наші ресурси, шукати допомогу і просити про допомогу, не дозволяти нашому его перешкоджати тому, що нам потрібно, і більшості будь-ласка, будьте добрими », - говорить доктор медицини Вікторія Левітт, нейропсихолог медичного центру Ірвінгського університету Колумбії та співзасновник eSupport Health.

Простіше сказати, ніж зробити.

Хоча регулярні фізичні вправи завжди допомагали мені управляти стресом і тривогою, додатковий тиск пандемії і необхідність проводити більше часу вдома змусили мене налаштувати кілька аспектів свого повсякденного життя.

Я остання людина на Землі, котра коли-небудь підписалася на ідею "розривів екрану", але нескінченний жахливий день без спілкування чи кудись їхати означав, що я занадто сильно покладався на потокові сервіси, що почало наголошувати мене.

Натомість я почав слухати аудіокниги, щоб відпочити. Коли я не можу заснути, встановлення таймера на моїй аудіокнизі допомагає мені розслабитися.

Хоча це зайняло деякий час, я також повернувся до читання.

Відірвавшись від екранів принаймні частину дня, моєму мозку надається можливість відпочити та розслабитися, що зараз має бути добре.

Звертаюся за додатковою допомогою

Як інвалід, я намагаюся бути якомога незалежнішим, але це стало набагато складніше під час пандемії.

Очевидно, що коли людина відчуває погіршення симптомів, вона, швидше за все, потребуватиме більшої допомоги від інших, будь то медичні працівники чи друзі та сім'я.

"Для людей з РС ми знаємо, що стійкість є ключовим фактором, який сприяє функціонуванню", - каже Лівітт.

Дослідження показали, що люди з РС, які мають високий рівень психологічної стійкості, мають кращу рухову силу та витривалість ходьби, знижують депресію та покращують загальну якість життя.

Незважаючи на те, що не завжди можливо почуватись позитивно, коли ваше тіло стримано відчуває, що воно розпадається, є сила поділитися своїми труднощами з іншими.

У 2020 році я вважаю за необхідніше обговорити ліки, лікування болю та фізіотерапію зі своїм консультантом та медсестрами з РС, і мені також як ніколи потрібно було спертися на членів сім'ї.

Це може бути надзвичайно складно, коли ти хронічно хворий, особливо коли ти звик доводити, що ти «добре» для оточуючих.

Обмеження, накладені пандемією, і величезні зміни способу життя, викликані нею, змусили мене змиритися з тим, що мені зараз потрібна додаткова допомога - як психічна, так і фізична.

Іноді всі ми потребуємо додаткової допомоги, і просити про це не соромно.

Емі Маккелден - редактор вихідних у Harper’s BAZAAR, і серед її авторів є Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane та HelloGiggles. Вона писала про здоров'я для MS Society, MS Trust, The Checkup, Paper Hawn, Folks, HelloFlo, Greatist та Byrdie. У неї нездорова одержимість фільмами "Пила", і раніше вона витратила всі свої гроші на косметику Кайлі. Знайдіть її в Instagram.