Можливо, у вас немає вибору щодо необхідності допомоги у пересуванні, але як ви ставитесь до цього, повністю залежить від вас.
Якби хтось сказав мені у 25 років, що я ходитиму з тростиною до 30 років, я б їм не повірив.
У моєму випадку причиною стала не травма чи нещасний випадок, а псоріатичний артрит (PsA) - хронічне, аутоімунне захворювання, яке спричиняє запалення, біль у суглобах, втому та обмеження рухливості у 30 відсотків людей із псоріазом.
Під час першого спалаху артриту, який потрапив у лікарню, я буквально не міг стати на ноги.
Протягом наступних кількох років, коли лікарі призначали один режим прийому ліків за іншим, я зіткнувся з новою моторошною реальністю: я більше не міг ходити без сторонньої допомоги.
Як я міг знайти правильний пристрій для мобільності, який відповідає моїм потребам ... і як я міг звикнути рухатись по світу з ним?
Ось декілька речей, які я дізнався під час пошуку, щоб відновити свою мобільність та максимально підвищити якість життя за допомогою PsA.
У вас є варіанти
Через кілька тижнів після настання PsA я виявив, що все ще не можу ходити, тому купив найдешевший ручний інвалідний візок, який міг знайти. Я вибрав інвалідний візок частково тому, що це була звична культурна ікона, і я мало знав про інші свої варіанти.
Поглибившись глибше у світ мобільних пристроїв, я зрозумів, скільки варіантів є.
Взагалі кажучи, люди з проблемами мобільності мають вибір між засобами для ходьби та пристосуваннями для мобільності, що сидять.
До засобів для ходьби належать:
- тростини
- милиці
- гібриди очеретяної милиці
- ходунки
- ролики (ходунки на колесах)
Пристрої для мобільності, що сидять, включають:
- ручні інвалідні коляски
- силові інвалідні коляски
- скутери
Оскільки фізична активність, як було показано, покращує як симптоми ПСА, так і загальний стан здоров’я, більшість користувачів хочуть вибрати пристрій, який дозволяє їм бути максимально активними, одночасно уникаючи болю та втоми.
Мій ручний інвалідний візок добре служив мені в короткий термін, перш ніж я зміг знайти правильну комбінацію ліків для лікування своїх симптомів. Однак незабаром я зрозумів, що хочу бути більш активним - навіть якщо це означало мати справу з більшим фізичним болем.
Протягом наступних кількох років, коли біологічні препарати почали пригнічувати деяку частину моєї активності хвороби, я перейшов на використання ролятора, потім милиць на передпліччя і, нарешті, тростини.
Всі ці експерименти були дорогими. Мені б хотілося, щоб я знав, що багато компаній-виробників дозволяють майбутнім користувачам орендувати або випробувати різні засоби мобільності та визначати, який з них найкраще відповідає їхнім потребам.
Мені також хотілося б, щоб я проконсультувався з лікарем, ерготерапевтом або фізіотерапевтом, щоб навчитися правильно користуватися цими приладами, оскільки неправильне використання може не тільки зменшити корисність вашого засобу для мобільності, але навіть може негативно позначитися на вашій позі тіла або причині вам більший дискомфорт.
Вибираючи власні пристрої для мобільності, будьте відкриті для багатьох можливостей - і не соромтеся запитувати інформацію про використання пристрою у тих, хто знає.
Засновуйте свій вибір засобів для мобільності на тому, що ви хочете досягти
Навіть коли мені вперше поставили діагноз PsA, останнє, що я хотів, - це почуватись «хворою людиною».
Незабаром я зрозумів, що можу продовжувати своє життя якомога активніше та бадьоріше, застосовуючи відкритий стратегічний підхід до засобів мобільності.
Це правда, що певні заходи, такі як катання на лижах, піші прогулянки та скелелазіння, для мене вже недоцільні, але мені пощастило бути достатньо мобільним, і є багато речей, які я може все ще роблю, якщо я маю під рукою відповідну допомогу для мобільності.
Наприклад, мої милиці ідеально підходять для прогулянок на природі, оскільки вони стабілізують і підтримують обидві сторони мого тіла, залишаючи мене гнучким для маневру.
Під час відвідування музею чи іншого доступного для відпочинку приміщення я обираю інвалідний візок, який дозволяє мені плавно пересуватися простором і розглядати експонати без болю та втоми.
Зараз, коли мої симптоми в основному добре контролюються, завдяки лікам я часто можу обійтися складною тростиною. Він забезпечує мінімальну підтримку, коли я втомлююся, а також служить сигналізатором, який сповіщає людей про те, що я можу повільно рухатися або час від часу потрібно сідати.
Вибираючи підходящий для вас засіб для мобільності, подумайте, що ви хочете або що потрібно зробити в конкретний день. Запитайте себе, з якими проблемами доступності ви можете зіткнутися, і який пристрій допоможе вам із ними зіткнутися з комфортом та впевненістю.
Ваші симптоми та потреби можуть змінитися
До мого діагнозу PsA я припускав, що інвалідність є стабільною, фіксованою категорією - або, принаймні, лінійним прогресом від оздоровлення до хвороби.
Одним з найдивовижніших аспектів життя з хронічним захворюванням є те, наскільки мої симптоми можуть коливатися від одного дня або тижня до наступного. Навіть протягом одного дня у мене часто бувають періоди вранці та вночі, коли суглоби відчувають скутість і обсяг рухів обмежений.
Як тільки ви знаєте, як очікувати ці коливання, ви стаєте здатнішими планувати свій день - навіть якщо це означає очікування трохи непередбачуваності.
Ці емоційні та логістичні аспекти життя з PsA вимагають як гнучкості, так і стійкості.
Це може знеохотити впасти у спалах артриту і опинитися назад в інвалідному візку після тижнів прогулянок з менш інтенсивною допомогою для мобільності.
Також може бути неприємно виявити, що деякі пристрої можуть погано працювати для вас часом, коли конкретні суглоби доставляють вам проблеми. Наприклад, милиці на передпліччя можуть бути приголомшливими для зняття тиску з ослаблених колін або щиколоток, але вони створюють значну навантаження на плечі та зап'ястя користувача.
Обираючи допоміжний засіб для мобільності, перевіртесь із собою, щоб з’ясувати, які частини тіла потребують додаткової підтримки, і будьте готові до того, що потреби у вашій мобільності можуть змінитися залежно від таких факторів, як час доби чи погода.
Будьте терплячі до кривої навчання
Змінний характер симптомів PsA може бути важко зрозуміти інвалідам, які спостерігають.
У мене були друзі із захватом запитують мене, чи я вилікувався, коли побачив, як я використовую тростину у добрий день, замість мого звичного роликатора.
І навпаки, я стикався з носом і скептицизмом від колег, які зустрічали мене лише на зустрічі, сиділи, а згодом натрапили на мене на вулиці і вимагали: "Що з тростиною?"
Постарайтеся, щоб вас не збентежили ці моменти, і намагайтеся не відчувати, що ви "вдаєте" або драматичні, використовуючи засоби мобільності. Тільки ви знаходяться всередині вашого тіла ви знати, що тобі потрібно.
Для мене пристосування до цього нового світу засобів мобільності було емоційно загроженим, оскільки це означало примирення з фактом своєї інвалідності. Зрештою, ми з ПСА не використовуємо засоби мобільності так, як хтось із зламаною ногою може використовувати милиці.
Ми знаємо, що наші симптоми можна вилікувати за допомогою ліків, але PsA не можна вилікувати. Як результат, ми можемо відчути потребу інтегрувати пристрої мобільності в наше почуття особистості.
Це може бути важко, особливо якщо користувач не користується одним пристроєм щодня. Незважаючи ні на що, потрібен час, щоб звикнути до того, як відчуваєш користування засобом мобільності.
Прийняття того, що ці інструменти є продовженням вашого тіла - інструментів, які супроводжують вас у світі та допомагають жити життям, яке ви хочете, - займає ще більше часу.
Будьте терплячі до оточуючих та до себе, коли з’ясовуєте, яке обладнання найкраще вам підходить.
Можливо, у вас немає вибору щодо того, яку велику роль відіграють засоби для мобільності у вашій повсякденній рутині, але як ви ставитесь до них, залежить лише від вас.
Майкл М. Вайнштейн писав про інвалідність, хвороби та стать для таких місць, як The New Yorker, The Los Angeles Review of Books та Michigan Quarterly Review. Він має докторську ступінь англійської мови в Гарварді та магістр закордонних справ в Університеті Мічигану, де в даний час він є стипендіатом творчої творчості Zell. Зараз він працює над книгою про соціальне та романтичне життя трансгендерних американців. Ви можете знайти його в Twitter та Instagram.
.jpg)
.jpg)
