Чому я прагну змінити досвід охорони здоров’я для чорношкірих та коричневих людей із ВЗК

Представництво створює довіру, то чому чому більше людей, схожих на мене, не включають у дослідження та освіту?

Я справді втомився.

Я думав, що зможу зупинити кровотечу, як раніше - з’їсти більше капусти. Так, я думав, це все так просто.

Раніше, коли я помічав кровотечу з прямої кишки, я сидів на дуже зеленій дієті, і кровотеча зникала.

У дитинстві я боровся зі шлунком і страждав від сильних болів у животі. Лікарі сказали мені, що кровотеча - це внутрішній геморой.

Однак цього разу я знав, що це було ні "Просто" біль у животі або геморой. Відчувалося, що леза ріжуть мені нутрощі кожного разу, коли я користувався ванною.

Я починав відчувати тривогу кожного разу, коли користувався ванною через калюжу крові та нестерпний біль. Я починаю різко обмежувати своє харчування. У мене боліли голови, і я просто не почувався добре.

У мене були спорадичні ректальні кровотечі протягом 4 місяців, а потім більш послідовно протягом 2 місяців, перш ніж я нарешті пішов до лікарні.

Мій довгий шлях до діагностики

Я звернувся до колоректального хірурга і пояснив свої симптоми, сказавши йому, що я відчуваю, що маю якийсь тип інфекції.

Лікар вислухав, але наполягав, що ознак зараження немає. Я не відчував, що він мені повірив, але я був задоволений тим, що він наказав зробити кров і зробив іспит.

Пройшло три тижні, не почувши жодної новини.

Я пам’ятаю, як їхав на роботу з найстрашнішим головним болем у житті. За кермом я ледве тримав голову вгору. Пізніше того ж дня я звернувся до невідкладної допомоги.

Я пітніла і тремтіла від головного болю. Медсестра сказала, що не може зрозуміти. Я попросив її перевірити мою товсту кишку.

Вона була настільки вражена побаченим, що сказала: «О, боже, це, швидше за все, звідки випливають ваші проблеми. Вам доведеться звернутися до свого лікаря ”.

Я знав, що це моя товста кишка - так само, як я це знав, коли сказав про це лікареві за 3 тижні до цього.

Я зв’язався з лікарем товстої кишки та запитав, чому я не отримав повідомлення про свої результати. Він відповів, що вони не бачили нічого нерегулярного.

Після ще 3 днів болю, з наростаючою температурою, я пішов до нього в кабінет.

І ось це було - інфекція в моїй товстій кишці. Під час огляду з’явився гнійник розміром із м’яч для гольфу. На жаль, наступного ранку я був направлений на операцію.

Я був засмучений і розчарований. Я звернувся за допомогою і не отримав її, поки це не стало надзвичайною ситуацією.

Після кількох операцій і сетонів, які мені помістили у товсту кишку з приводу свищів, я занедужував. Моя мобільність завжди була на низькому рівні; Я повзав, щоб пересуватися, або тягнув праву ногу, бо вона була заблокована від артриту.

Лікар припустив, що у мене може бути рідкісна форма хвороби Крона, яка називається хворобою перианального крона, важка для лікування форма хвороби, яка може включати свищі, лихоманку, виразки, анальні абсцеси та інші дуже болючі та незручні симптоми.

Спочатку я заперечував.Крона була хворобою, з якою я був знайомий через члена сім'ї, але її симптоми були не такими, як у мене. У неї не було проблем з мобільністю. У неї не було очних інфекцій. У неї не було втоми в пам'яті. У неї не було випадіння волосся.

І у неї точно не було свищів!

Я був впевнений, що у мене не було хвороби Крона - поки не було.

Вибравшись із заперечення, я дослідив і дізнався, що хвороба Крона не є універсальним типом хвороби.

Попри те, що я бачив його як один із способів, швидко зрозумів, що при п’яти типах хвороби Крона немає обмежень щодо того, як вона може проявлятися. Це унікальна та складна хвороба, яка має унікальний комплекс обставин для кожного пацієнта.

Хвороба Крона не дискримінує, то чому система охорони здоров’я?

Після власного досвіду я дізнався, що діагностувати хворобу Крона може бути складно.

Люди часто відвідують декількох лікарів і отримують ряд обстежень, перш ніж нарешті отримати діагноз.

Більше того, хвороба Крона в основному визнана кавказькою хворобою, хоча показники серед маргіналізованого населення зростають.

Як чорношкіра жінка, я замислювалася, чи не з цієї причини мені було важко отримати діагноз і почувати себе почутими медичними працівниками.

Я запитав себе, як лікарі взагалі знають, щоб діагностувати членів громади чорних за хворобою Крона, якщо вони не вважають, що це хвороба, яка їх вражає.

Як лікар міг досягти швидкого та точного діагнозу цього захворювання у чорношкірих, якщо дослідження не вказують на них саме так?

Я продовжував задавати собі запитання і зрозумів, що раса та неявні упередження явно були величезними факторами уповільненої діагностики та неправильної діагностики чорношкірих та коричневих людей із захворюваннями травлення.

В одному дослідженні 2010 року я прочитав, що хоча показники госпіталізації свідчать про те, що рівень запальних захворювань кишечника (ВЗК), включаючи хворобу Крона, зростав серед небілих груп населення, „загальнонаціональні епідеміологічні дані (такі як частота та поширеність) не є доступні ".

Коли я прочитав це, мені здалося, що чорношкірі та коричневі люди недостатньо важливі, щоб зробити їх пріоритетними у дослідженні цих захворювань органів травлення, хоча хвороби явно впливають на них.

Це і відкрило очі, і розчарувало.

Довелося щось робити. Бо якби я цього не зробив, то хто б?

Створення спільноти, присвяченої змінам

Уявіть, що у вас діагностовано захворювання, про яке ви ніколи не чули. Ніхто у вашій родині не хворіє на цю хворобу. Коли ви обговорюєте це зі своїми близькими, вони відчувають, що ви скаржитеся.

Ви їм не «здаєтесь хворими», тому вони починають вірити, що ви вигадуєте цю хворобу.

Ви прагнете приєднатися до спільнот щодо вашої хвороби, але ніхто не схожий на вас. Ви шукаєте інформацію у фармацевтичних компаній, але у них немає кольорових людей на фірмових та навчальних матеріалах.

Поділившись своїм подорожем здоров’я та побудувавши Інтернет-спільноту через соціальні мережі, я дізнався, що є чотири слова, які найкраще описують цей досвід: ізолюючий, гнітючий, самотній та виключаючий.

Через кілька місяців було очевидно, що громада потребує не лише зв’язків. Нам також потрібні були ресурси, освіта, дослідження та допомога з орієнтацією в лабіринті охорони здоров’я.

У 2019 році ця спільнота стала некомерційною організацією "Колір хвороби Крона та хронічні хвороби" (COCCI), метою якої є підвищення якості життя меншин, які борються із захворюваннями травлення та хронічними захворюваннями.

Представництво створює довіру, і довіру не можна порушувати, коли хочеться по-справжньому бути зв’язаною із громадами, яких знехтували, маргіналізували та пригнічували.

COCCI прагне бути лідером та ресурсом для галузі охорони здоров’я, коли мова йде про меншини у спільноті IBD.

Мелоді Нарейн-Блеквелл живе у районі Вашингтона зі своїм чоловіком та двома дітьми. Вона є засновницею організації "Колір Крона та хронічних захворювань" (COCCI), некомерційної організації, орієнтованої на підвищення якості життя меншин, які борються з ВЗК та пов'язаними з ними хронічними захворюваннями. Вона також веде шоу "Що за кишка", шоу про захворювання органів травлення на платформі Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). Її пристрастю є сім’я. Коли вона не займається домашнім навчанням, не змінює підгузник і не готує їжу, вона ловить сміх і складає спогади зі своїми коханими.