Чесно кажучи, Діабет-табір для мене, дорослішання, не був чарівним досвідом. Коли мені поставили діагноз ще в 1984 році і я пішов до табору як семирічний вперше через пару літ, мій досвід затьмарився тугою за домом та масовим нападом комарів, що призвело до того, що я більше не хотів повертатися.
Звичайно, саме тут я вперше навчився самостійно вводити інсулін. Не тільки в ногу і живіт, сидячи на пеньку, але й уколи однією рукою в руку повністю самостійно за допомогою стовбура дерева. Це вміння, яке переноситься на решту мого життя з діабетом. Але загалом, це одна хороша пам’ять, яку я маю від досвіду табору T1D.
Ось чому може здатися дивним, що у свої дорослі роки я став таким шанувальником і прихильником D-Camps. Це захоплює - навіть для мене - те, що цей "розмивальник" можна перетворити настільки різко.
Кілька років тому я сидів у правлінні місцевого табору для діабету в Центральній Індіані, і мені подобалося бути частиною цього. Я відчутно відчував різницю цих таборів у житті сімей. І зовсім недавно в січні 2019 року (моє новітнє розкриття інформації та розетка), Я приєднався до ради директорів Асоціації з питань освіти та кемпінгу щодо діабету (DECA), некомерційної організації, яка підвищує обізнаність, обмінюється ресурсами та інструментами професійного розвитку, а також адвокатами з питань табору для таборів для діабету в США та на міжнародному рівні.
Для мене це багато в чому нова шапка, і оскільки я по-справжньому оцінив D-Camps, я пишаюся тим, що його ношу, і хочу дізнатися більше про весь цей світ кемпінгів з діабетом.
Це також збігається з великим роком у D-Camping, коли Американська асоціація діабету (ADA) відзначає 70-ту річницю роботи своїх численних D-таборів по всій країні; і табори скрізь стикаються з безліччю сучасних проблем, починаючи від використання технологій діабету, інклюзивності та різноманітності, мінливого ландшафту збору коштів та величезного розширення міжнародних таборів щодо діабету.
Перш ніж ми розглянемо деякі проблеми, що впливають на D-Camps, розглянемо очевидне питання: Як мене перетворили на прихильника табору для діабету?
Це зробила Інтернет-спільнота діабету (DOC). І, можливо, перспектива зрілого віку теж.
Змінна перспектива дитячих таборів для діабету
Як уже згадувалося, цей початковий досвід D-Camp в дитинстві не був хорошим. Діагностований у віці 5 років, я не знав нікого іншого з Т1Д (крім моєї мами, яка була сама в 5 років тому). Вона не була особою ззовні табору, і чинила опір первинному натиску мого лікаря, щоб я негайно доїхав до табору, бо я був такий молодий. Будучи єдиною дитиною, коли я нарешті поїхав у табір у віці 7 років у 1986 році, я зовсім не був радий покинути дім і бути подалі від родини.
Я був дуже багато вимушене відвідати табір Мідіча, керований ADA табір у середині Мічигану. Той, хто знає моє зневажливе ставлення до комарів та укусів помилок, може здогадатися, куди це йде ...
З якоїсь причини, комарі там з’їли мене живим. Вони зосередились на моїй гомілці за коліном, і кілька укусів призвели до того, що вони стали більше, ніж інші. Врешті-решт, ця частина моєї 7-річної ноги надулася до розміру софтболу, що робить майже неможливим ходити або бігати. Як ви можете собі уявити, мені було важко зазирнути за межі цього і коли-небудь захотіти повернутися до Москітного Земляного Нуля посеред лісу Мічигану.
Ось вам. Дитяча "травма", яка залишається з вами на все життя ...
Приблизно через десять років у підлітковому віці мене також заохочували (так змушували) мої дитячі ендо відвідувати той самий табір для діабету через вищий рівень А1С та відсутність зосередженості на D-менеджменті. Але бунтуючи і не бажаючи зосереджуватись на діабеті зовсім, це також не пішло добре і, звичайно, не відкрило мені очей на підтримку з боку однолітків, як задумано.
Ні, лише в кінці 20-х років та участі в DOC мій POV справді змінився.
Я почав бачити багатьох колег D-Peeps в Інтернеті, які ділились своїми чудовими спогадами про D-Camp, і це змусило мене задуматися, чому мій час у таборі був таким різним. Я знайшов підтримку та дружбу з боку однолітків в Інтернет-спільноті, яка перетворилася на реальне життя, спонукаючи мене простягати руку та брати участь у моїй місцевій спільноті D.
Одного разу швидкий пошук в Інтернеті привів до відкриття Фонду діабету для молоді в Індіані (DYFI), який знаходився приблизно за півгодини від того місця, де я тоді жив у Центральній Індіані. Пізніше, електронною поштою та телефонним дзвінком, я на той час зв’язався з директором табору і висловив зацікавленість у тому, щоб дізнатись більше і, можливо, волонтерством. Решта, як то кажуть, - це історія.
Незабаром я допомагав організувати перший в історії табір для підлітків DYFI, і незабаром я прийняв пропозицію приєднатися до ради директорів некомерційної організації. Я залишався в цій ролі до тих пір, поки ми з дружиною не переїхали назад до Мічигану в 2015 році, і звідти я був досить не пов'язаний особисто з таборами; але я залишився шанувальником.
Цей досвід відкрив мені очі на дива D-Camp для такої кількості дітей та сімей, коли я побачив їх обличчя та почув щирі історії про те, як багато табору зачепило їхнє життя. Я також продовжував бачити подібні табірні історії, якими я поділився у своїй роботі тут, за адресою DiabetesMine а також від представників DOC, які часто розповідають про свої часи, коли виростали та їздили в табір або брали участь у зрілому віці.
Завдяки цьому для мене була честю нещодавно приєднатися до керівної ради DECA - привести свого керівника до цієї організації. Я є одним із трьох дорослих людей з обмеженими можливостями Т1 в керівництві групи, а також кількох батьків Д та інших людей, які тісно пов'язані з таборами діабету або медичними професіями. Якщо ви раніше не чули про DECA, ви, мабуть, не самотні. Заснована в 1997 році, вона підтримує близько 111 таборів-членів, які сплачують внески, що складає 80 різних організацій, 425+ сесій на кемпінгу на рік на ~ 200 сайтах. Приблизно це означає 25000 кемперів на рік, які DECA опосередковано підтримує.
Моє головне доручення - допомогти у маркетингу та комунікаціях, підсилюючи історії окремих таборів та тих, хто бере участь, і справді підвищити рівень розмов, як це стосується DECA та D-таборів загалом.
Нещодавно ми провели перше особисте засідання ради директорів спільно з власною міжнародною конференцією з кемпінгу щодо діабету в Нешвіллі, штат Теннессі. Ця щорічна подія, як правило, прив’язана до щорічних зборів Американської асоціації таборів, яка фактично акредитує всіх чемпіонів (включаючи D-табори). Багато із 100+, які відвідали цю 22-ю конференцію DECA, залишаються на місцях, щоб відвідати конференцію ACA, і доповідачі вплітаються в обидві програми.
Для мене це стосувалося мереж і просто слухати, щоб дізнатись, як я можу найкраще допомогти.
Боротьба з технологіями та правилами A1C
Як зазначалося, між моєю активною участю в будь-якому D-Camp на рівні правління пройшли роки. Занурившись, я дізнався, що D-табори по всій країні та в усьому світі стикаються з деякими досить складними проблемами - від навігації до нових викликів у зборі коштів, до зміни стандартів діабету та кількох питань, пов'язаних з технологіями та потенційним ризиком.
Нестачі технологій та дистанційного моніторингу
Однією з найбільших проблем, з якою стикаються табори, є сім'ї, які не можуть стежити за даними своєї дитини T1D про КГМ або навіть закритий цикл під час табору, тому що традиційно вважалося, що діти повинні "відключатись" під час перебування в таборі та насолоджуватися природою, а не відволікатися за гаджетами. Деякі табори мають загальну політику взагалі забороняти використання смартфонів, тоді як інші впродовж багатьох років адаптували політику, пов’язану навіть з тим, щоб дозволити технології CGM, вимагати приймачів тощо.
Майже у всіх випадках батьки наполягали на тому, щоб у D-Camp дозволили використання CGM та використання телефону, а деякі навіть забирають телефони в сумки своїх дітей, щоб забезпечити їм доступ до дистанційного контролю протягом цього часу. .
На конференції DECA я почув про табори, які охопили пристрої, пропонуючи замки для розетки для смартфонів із програмами CGM, щоб заряджати їх вночі, та намагаючись призначити кабіни на основі використання CGM та можливостей нічної зарядки. В одному з таборів у штаті Огайо вони, очевидно, поклали кожен приймач CGM у прозорий поліетиленовий пакет, підвішений біля ноги ліжка дитини вночі, і додали палички свічення в сумки як свого роду нічне світло, щоб знайти технологію CGM в темні за потребою.
Доктор Генрі Ангальт, медичний директор табору Неджеда в штаті Нью-Джерсі, добре описав основну проблему під час недавнього інтерв'ю Діабетні зв’язки подкаст:
«Технологія може допомогти зняти тягар загалом, але вона також може стати джерелом тягаря. Той факт, що зараз існують варіанти залишатися на зв'язку, насправді створює дилему не лише для батьків, а й для табору. Скільки інформації ми справді хочемо поділитися з батьками ...? Не тому, що ми не хочемо ділитися, а тому, що це позбавляє табір можливості працювати самостійно з дитиною. Це може завадити досвіду дитини та тому, чому вони перебувають у таборі ".
Ангальт каже, що Неджеда дотримується практики, якої дотримуються багато D-таборів: заохочуючи сім'ї не телефонувати в той час, не турбуватися про дистанційне спостереження за глюкозою та довіряти медичним працівникам та персоналу робити свою роботу.
"Це складне питання, яке потрібно збалансувати з багатьма іншими аспектами. Це здається нічим не задумливим (щоб дозволити використання D-tech) ... але це не так просто. Дилема, яку ми маємо як табір при розгляді цих технологій, полягає в тому, як ми ефективно їх використовуємо, а також підтримуємо почуття свободи та задоволення для дітей? "
Дискримінація A1C
Інший випуск стосується того, як D-Camps поводиться з радниками та персоналом, які страждають на T1D, і чи слід їм встановлювати політику, яка вимагає певного рівня особистого лікування діабету, перш ніж їм дозволять працювати в таборі (без жартів). Деякі табори, мабуть, розглядають вищі рівні A1C як небезпеку, оскільки це може означати, що ці співробітники можуть зіткнутися з власними проблемами D та не матимуть можливості належним чином доглядати або консультувати кемпінгів.
Ідея про призначення певного А1С виникла під час розмови в онлайнових дискусіях щодо табору діабету та, звичайно, на нещодавній конференції DECA, і хоча думки різняться, більшість вважає, що це неправильно. Насправді Американська діабетична асоціація (ADA) також нещодавно дослідила це питання і визначила фактичну дискримінацію поліції A1C в контексті зайнятості персоналу табору. Оце Так!
Підвищення обізнаності про табори з діабетом
В одній із сесій DECA взяли участь люди з ADA, яка керує стільки таборів для діабету по всій країні. Станом на 2018 рік ADA фактично управляє приблизно 30% таборів членства в DECA, багато з яких є членами ADA, навіть якщо вони не належать організації. Деякі цікаві статистичні дані з їх таборів включають:
- Середній вік кемпера вперше: 10,2
- Приблизно 83% кемперів мають T1D
- 9,2% кемперів є братами та сестрами або друзями кемперів з T1D
- Тільки .3% кемперів мають тип 2
- 7,5% кемпінгів перебувають у групі ризику розвитку T2D
- Протягом останніх двох років у 25% кемперів був поставлений діагноз
- 56% нових кемперів були скеровані лікарем або вихователем діабету
- 27% перших туристів звернулись за фінансовою допомогою
Вони також згадали, що 75% тих, хто відвідував табори з діабетом ADA минулого року, насправді перебувають на інсулінових насосах або технологіях CGM. Враховуючи, що менше 30% захворювань на Т1 в Америці насправді використовують CGM, тут виникає питання: що роблять табори для діабету, щоб охопити ширшу популяцію інвалідів, які не використовують або не можуть дозволити собі цю новітню технологію?
Особисто я не знаю відповіді на це і сподіваюся вивчити проблему більше - особливо в контексті різноманітності та інклюзивності. З цією темою з’являється цілий ряд досліджень, і я зацікавлений дізнатися більше про це.
Цікаво також, що D-табори намагаються підвищити обізнаність про те, що вони роблять, не лише щодо загальної освіти щодо діабету 101, а й послуг та програм, які багато пропонують дітям, підліткам та дорослим у своїх громадах.Насправді, D-Camps хочуть, щоб світ в цілому знав, що вони працюють, щоб досягти не лише молодості, а й усіх дорослих людей із T1D. Раніше ми вже повідомляли про табори для діабету для дорослих від організації Connected in Motion.
Табори для діабету також значною мірою покладаються на ресурси компанії D-Industry та розповсюджують список компаній, де показано, де діти та сім'ї табору можуть знайти допомогу, якщо вони не можуть отримати доступ або придбати ліки чи матеріали. Це великий ресурс, який пропонує DECA, і, я дізнаюся, один із найпоширеніших запитів від таборів-членів до організації. Поряд з цим, DECA пропонує ресурси для професійного розвитку та «з’єднання крапок» між таборами, на які так великий попит.
Загалом, моя мантра в наші дні - це те, як D-Camp чудовий, і це така користь для громади.
Моя 7-річна я, можливо, не погодилася, але для дорослого T1D для мене стало кристально ясно, що табір - це місце, де відбувається магія. Тож я дуже радий допомогти підвищити обізнаність та зробити все, що можу, з мого куточка світу, щоб допомогти таборам для діабету будь-якими способами.
.jpg)
.jpg)
