- Багато груп та організацій займаються спинномозковою м’язовою атрофією і можуть допомогти, якщо ви шукаєте підтримки, шляхи поширення обізнаності чи місця для пожертв на дослідження чи благодійність.
- Недавні дослідження показують, що ресурси для SMA мають вирішальне значення для фізичного та психічного благополуччя людей із захворюваннями та їх сімей.
- Використовуючи ці ресурси, ви зможете отримати більше знань і, сподіваємось, почуватиметесь більш зв’язаними з іншими людьми та сім’ями спільноти SMA.
Хоча спинальна м’язова атрофія (SMA) вважається рідкісною, технічно є одним з найпоширеніших генетичних захворювань у своєму роді. Насправді, за підрахунками, у США від 10 до 25 000 дітей та дорослих мають SMA.
Подібно до того, як розростаються дослідження генетичної терапії та лікування, зростають і ресурси для людей та сімей з діагнозом СМА. Одне дослідження, проведене у 2019 році, показало, що ресурси для SMA мають вирішальне значення як для фізичного, так і для психічного благополуччя людей із SMA та їх сімей.
Якщо ви шукаєте фінансової підтримки чи підтримки громади - або, можливо, способів взяти участь у адвокації чи зробити власні пожертви - розгляньте наведені нижче ресурси, щоб допомогти вам розпочати.
Групи підтримки
Незалежно від того, чи є у вас SMA, чи ви є батьком дитини з цим розладом, корисно зв’язатися з іншими, хто перебуває в тому самому шляху. Крім того, ви можете ділитися ресурсами, порадами щодо лікування чи навіть емоційною підтримкою у важкі часи.
Якщо ви можете особисто спілкуватися, розгляньте такі групи підтримки:
- Cure SMA
- Літній табір Асоціації м’язової дистрофії (МДА) (для дітей)
- Національна організація з рідкісних розладів
- Благодійність SMA Angels
Незважаючи на те, що корисно зв’язуватися з іншими, які проходять подорож SMA, ви також можете виявити вигідними групи підтримки в Інтернеті. Перегляньте наступний перелік груп соціальних медіа, присвячених SMA:
- Система підтримки SMA, приватна група у Facebook
- Спинна м’язова атрофія Safe Haven, приватна група у Facebook
- Група підтримки м’язової атрофії хребта, приватна група у Facebook
- SMA News Today, форум громади
- SMA Support Inc., яка пропонує списки чатів у режимі реального часу та електронної пошти
Важливо застосовувати свої найкращі судження, коли вступаєте до будь-якої групи підтримки. Перш ніж увійти в систему, обов’язково знайдіть час, щоб визначити, чи підходять вони вам. Майте на увазі, що будь-які запропоновані пропозиції не є медичною порадою, і ви завжди повинні поговорити зі своїм лікарем, якщо у вас є питання щодо вашого стану.
Благодійні організації
Якщо ви зацікавлені у волонтерській діяльності чи пожертвуванні грошей на цілі SMA, розгляньте наступні благодійні та некомерційні організації.
Cure SMA
Надія Cure SMA - це колись мати світ без SMA, але це бачення залежить від генетичного лікування та інших дослідницьких проривів.
Збір коштів є головним напрямком діяльності цієї організації, але є також способи, як ви можете брати участь у її програмах обізнаності та пропаганди.
Для лікувальних центрів перегляньте безкоштовний інструмент локатора Cure SMA.
Асоціація м’язової дистрофії (МДА)
Заснована в 1950 році, MDA є парасолькою з питань нервово-м'язових захворювань, включаючи SMA. Перевірте наступні посилання для:
- Наочно, офіційний блог MDA, який включає новини, поради щодо лікування та поради для доглядачів
- MDA Engage, який містить освітні заходи, відео та семінари
- список ресурсів для сімей, включаючи обладнання та доступ до подорожей
- перелік центрів догляду за MDA у вашому регіоні
- як робити пожертви на MDA - -
Національна організація з рідкісних розладів (NORD)
Як провідна організація, присвячена рідкісним порушенням у Сполучених Штатах з 1983 року, NORD пропонує освітні ресурси та можливості збору коштів для SMA.
Організація також забезпечує:
- важлива інформація про SMA для пацієнтів та сімей, які стикаються з недавнім діагнозом
- програми медикаментозної допомоги для компенсації фінансових напружень
- інші поради щодо фінансової допомоги
- інформація про те, як взяти участь як у загальнодержавних, так і у федеральних програмах адвокації
- способи пожертви грошей
Фонд SMA
Фонд SMA, заснований у 2003 році, вважається провідним світовим фондом досліджень цієї рідкісної хвороби. Ви можете дізнатись більше про його поточні дослідницькі зусилля тут, а також про способи, якими ви можете пожертвувати на майбутні розробки лікування.
Поінформованість про SMA
Окрім груп та організацій підтримки SMA, існують також певні періоди року, присвячені рідкісним захворюванням та спеціально SMA. Сюди входять як місяць обізнаності з SMA, так і Всесвітній день рідкісних захворювань.
Місяць обізнаності про SMA
Незважаючи на те, що ресурси та адвокація SMA є важливими цілий рік, Місяць обізнаності про SMA - це ще одна можливість підвищити рівень обізнаності.
Щомісяця в серпні визнається щомісячний рівень обізнаності про SMA, який пропонує можливості проінформувати громадськість про це рідкісне захворювання, одночасно збираючи кошти для важливих досліджень.
Cure SMA пропонує поради щодо підвищення обізнаності та пожертв - навіть віртуально. Ви також можете знайти свій місцевий розділ Cure SMA, щоб дізнатись про інші способи залучення до місяця інформування про SMA.
Всесвітній день рідкісних хвороб
Ще одна можливість підвищити обізнаність - у Всесвітній день рідкісних захворювань, який проводиться щороку 28 лютого або поблизу.
На 2021 рік заплановано участь 103 країн. Офіційний веб-сайт містить інформацію про:
- світові події
- товар
- можливості збору коштів
NORD також є учасником Всесвітнього дня рідкісних хвороб. Ви можете дізнатись більше про пов’язані події на його веб-сайті та придбати товари тут.
NORD також надає поради щодо участі, зокрема:
- віртуальні події
- обізнаність у соціальних мережах
- пожертви
Винос
Незалежно від того, чи шукаєте ви індивідуальну підтримку чи пораду, способи поширити обізнаність та волонтерство чи можливості пожертвувати на дослідження, існують групи та організації, присвячені SMA, які можуть допомогти.
Розгляньте вищезазначені ресурси як вихідні точки для допомоги у вашій власній подорожі SMA.
Ви не тільки зможете отримати більше знань, але і, сподіваємось, почуватиметесь більш зв’язаними з іншими людьми та сім’ями спільноти SMA.
.jpg)
.jpg)
