Іноді "почувати себе краще" просто не звучить правдою.
Здоров’я та самопочуття по-різному стосуються життя кожного. Це історія однієї людини.
Кілька місяців тому, коли холодне повітря потрапило в Бостон на початку осені, я почав відчувати більш серйозні симптоми свого генетичного розладу сполучної тканини, синдрому Елерса-Данлоса (ЕДС).
Біль по всьому тілу, особливо в суглобах. Втома, яка іноді була настільки раптовою і такою непереборною, що я заснув навіть після того, як напередодні ввечері відпочив 10 годин якісного відпочинку. Когнітивні проблеми, через які я намагався запам’ятати основні речі, наприклад, правила дорожнього руху та те, як надіслати електронний лист.
Я розповідав про це подрузі, і вона сказала: "Сподіваюсь, вам незабаром стане краще!"
“Почувайся краще” - це добросовісне твердження. Багатьом людям, у яких немає синдрому Елерса-Данлоса чи іншої хронічної інвалідності, важко уявити, що я не просто поправлятимусь.
ЕДС не визначається як прогресуючий стан у класичному розумінні, як це часто розсіяний склероз та артрит.
Але це стан протягом усього життя, і багато людей відчувають симптоми, які з віком погіршуються, оскільки колаген та сполучна тканина в організмі слабшають.
Реальність така, що я не збираюся покращуватися. Я можу виявити зміни у лікуванні та способі життя, які покращують мою якість життя, і у мене будуть добрі та погані дні.
Але моя інвалідність на все життя - це зовсім не схоже на одужання від грипу чи перелому ноги. "Почувайся краще", тоді просто не звучить правдиво.
Я знаю, що може бути складно орієнтуватися на розмови з кимось із ваших близьких, хто має інвалідність або хронічну хворобу. Ви хочете побажати їм добра, бо саме цього ми вчили - це ввічлива річ. І ви щиро сподіваєтесь, що вони стають «кращими», бо ви дбаєте про них.
Не кажучи вже про те, що наші соціальні сценарії наповнені повідомленнями про здоров’я.
Є цілі розділи вітальних листівок для того, щоб надіслати комусь повідомлення про те, що ви сподіваєтесь, що їм незабаром «стане краще».
Ці повідомлення дійсно добре працюють у гострих ситуаціях, коли хтось тимчасово хворий або поранений і очікує повного одужання через тижні, місяці чи навіть роки.
Але для тих з нас, хто не в такій ситуації, почуття “швидше одужуй” може принести більше шкоди, ніж користі.
Це соціальне повідомлення настільки поширене, що коли я був дитиною, я по-справжньому вірив, що, ставши дорослим, я магічно поправляюся.
Я знав, що мої інвалідності були на все життя, але я так глибоко узагальнив сценарій „одужуй”, що уявляв, що колись прокинусь - у 22 чи 26 чи 30 - і зможу зробити все, що могли б мої друзі та однолітки зробити легко.
Я працював 40 годин і більше в офісі, не роблячи довгих перерв або регулярно хворіючи. Я мчався по переповненому сходом, щоб зловити метро, навіть не тримаючи поручні. Я міг би їсти що завгодно, не турбуючись про наслідки жахливого захворювання протягом наступних днів.
Коли я закінчив коледж, швидко зрозумів, що це неправда. Я все ще намагався працювати в офісі, і мені потрібно було залишити роботу, про яку мріяли в Бостоні, щоб працювати вдома.
У мене все ще була інвалідність - і я тепер знаю, що завжди буду.
Як тільки я зрозумів, що мені не стане краще, я, нарешті, міг би працювати над тим, щоб прийняти це - прожити своє найкраще життя в межах межі мого тіла.
Однак прийняття цих обмежень є процесом скорботи для більшості з нас. Але це полегшується, коли поруч є друзі та сім’я, які підтримують.
Іноді може бути простіше висловити позитивні позитивні думки та добрі побажання в ситуації. Справді співчувати комусь, хто переживає справді складний час - чи це інвалідність, чи втрата коханої людини, чи пережита травма - важко зробити.
Співпереживання вимагає від нас сидіти з кимось там, де вони є, навіть якщо місце, де вони перебувають, темне і жахливе. Іноді це означає сидіти з дискомфортом, знаючи, що ви не можете «виправити» речі.
Але справді почути когось може бути більш значущим, ніж ви думаєте.
Коли хтось прислухається до моїх страхів - наприклад, як я переживаю за те, що моя інвалідність погіршиться, і все те, що я, можливо, не зможу зробити більше, - того, хто стає свідком у цей момент, є потужним нагадуванням про те, що мене бачать і люблять.
Я не хочу, щоб хтось намагався приховати безладдя та вразливість ситуації чи мої емоції, кажучи мені, що все буде добре. Я хочу, щоб вони сказали мені, що навіть коли все не в порядку, вони все ще поруч зі мною.
Занадто багато людей вважають, що найкращий спосіб підтримати - це "вирішити" проблему, ніколи не запитуючи мене, що саме мені від них потрібно.
Що я справді хочу?
Я хочу, щоб вони дозволили мені пояснити виклики, які я мав на лікуванні, не пропонуючи мені небажаної поради.
Пропонування поради, коли я не просив про це, просто звучить так, ніби ти кажеш: «Я не хочу слухати про твій біль. Я хочу, щоб ви зробили більше роботи, щоб зробити її кращою, щоб нам більше не доводилося про це говорити ".
Я хочу, щоб вони сказали мені, що я не тягар, якщо мої симптоми погіршуються, і мені доводиться скасовувати плани або більше користуватися тростиною. Я хочу, щоб вони сказали, що вони підтримають мене, переконавшись, що наші плани доступні - завжди будучи поруч зі мною, навіть якщо я не можу робити те саме, що робив раніше.
Люди з обмеженими можливостями та хронічними захворюваннями постійно переробляють наші поняття оздоровлення та того, що означає відчувати себе краще. Це допомагає, коли люди навколо нас готові робити те саме.
Якщо вам цікаво, що відповісти, коли вашому другу не стане легше, почніть із розмови з ним (а не з ним)
Звичайно задайте питання: "Як я можу підтримати вас прямо зараз?" І перевірте, який підхід має найбільший сенс у певний момент.
“Ви хотіли б, щоб я просто послухав? Ви хочете, щоб я співчував? Шукаєте поради? Чи допомогло б, якби я також злився на ті самі речі, що й ти? "
Наприклад, ми з друзями часто призначаємо призначений час, коли всі ми можемо просто вивести свої почуття - ніхто не буде пропонувати поради, якщо про це не попросять, і ми всі співчуватимемо, а не пропонуватимемо балакучі слова на кшталт «Просто продовжуй дивитись світла сторона! "
Виділення часу на розмову про наші найскладніші емоції також допомагає нам залишатися на зв'язку на більш глибокому рівні, тому що це дає нам спеціальний простір, щоб бути чесними та необґрунтованими щодо своїх почуттів, не турбуючись про те, що нас відхилять.
Це питання - "що тобі від мене потрібно?" - це той, який ми всі могли б отримати користь частіше запитувати одне одного.
Ось чому, коли моя наречена, наприклад, приходить з роботи після важкого дня, я обов’язково запитую її саме це.
Іноді ми відкриваємо для неї простір, щоб висловити думки про те, що було важко, і я просто слухаю. Іноді я повторюю її гнів чи зневіру, пропонуючи підтвердження, яке їй потрібно.
В інших випадках ми ігноруємо весь світ, робимо ковдру фортом і дивимось "Дедпул".
Якщо мені сумно, чи то через мою інвалідність, чи просто через те, що моя кішка ігнорує мене, це все, що я хочу - і все, що хтось хоче, насправді: щоб мене почули і підтримали таким чином, щоб сказати: „Я бачу тебе, я люблю тебе, і я тут для тебе ".
Алаїна Лірі - редактор, менеджер соціальних мереж і письменниця з Бостона, штат Массачусетс. В даний час вона є помічником редактора журналу Equally Wed Magazine та редактором соціальних мереж для некомерційної організації "Потрібні різноманітні книги".
.jpg)
.jpg)
