Розсіяний склероз (РС) непередбачуваний і може призвести до симптомів, які потребують догляду поза звичайним робочим часом.
Якщо ви живете з РС, іноді вам може бути складно отримати негайну особисту допомогу щодо ваших симптомів. Можливо, вам доведеться звернутися за допомогою поза робочим часом, скориставшись телемедициною, відвідавши клініку невідкладної допомоги або, в екстрених випадках, звернувшись до найближчої лікарні.
Багато людей з РС також звертаються до віртуальних відвідувань лікаря, щоб уникнути громадських місць під час пандемії COVID-19.
Ми провели чат у додатку MS Healthline, щоб попросити поради щодо навігації по MS поза робочим часом і практично. Ось що нам повідомили у спільноті MS Healthline.
При використанні телемедицини
Згідно з новими правилами страхування, пов’язаними з пандемією COVID-19, більше видів віртуального догляду охоплюється страховими компаніями.Це означає, що можливо буде використовувати телемедицину новими та унікальними способами.
Спільнота MS Healthline мала ряд порад щодо використання віртуального догляду. Шері Дінгес, у якої діагностовано РС у 2004 році, пропонує:
- Поділіться інформацією на початку. Подумайте про те, щоб завчасно надіслати свій список питань або симптомів своєму лікарю. Якщо у вас є сумніви щодо зміни ходи, подивіться, чи зможете ви записати та надіслати відео своєму лікарю до призначення.
- Перевірте свої пристрої. Встановіть будильник на телефоні за 1 годину до зустрічі та перевірте, чи заряджено ваш телефон або комп’ютер. Обов’язково вимкніть пристрій у режимі без звуку або без звуку, щоб ви чули сповіщення про дзвінок.
- Розташуйся. Попередньо скористайтеся ванною, якщо це тривалий віртуальний візит. Переконайтесь, що у вашому просторі тихо, що може включати вимкнення телевізора та розміщення домашніх тварин в іншій кімнаті.
- Ведіть список. Запишіть будь-які питання, які ви хочете охопити під час зустрічі. Інший користувач програми MS Healthline рекомендував скласти список останніх стресових факторів, симптомів або пропущених доз ліків.
- Нехай поблизу будуть ваші ліки та добавки. Це може допомогти в обговоренні з вашим лікарем у випадку, якщо відбудуться якісь зміни ліків або поновлення рецепта.
- Приходьте готові. Прочитайте свої запитання перед візитом, отримайте доступ до свого календаря або книги розкладів на майбутні зустрічі та тримайте ручку та папір під рукою, щоб робити нотатки.
«Я переконався, що чим більше я підготовлений, тим краще проходить [зустріч] і чим більше інформації я залишаю. Плюс, я точно можу сказати, що лікар це теж цінує! " - сказав Дінгес.
Деякі члени спільноти MS Healthline сказали, що їм насправді зручніше користуватися телемедициною порівняно з особистими візитами. "Іноді, коли ти не стикаєшся з лікарем, ти можеш задавати питання, які, можливо, трохи соромно запитувати", - сказав один із користувачів програми.
"Навіть якщо це коротке повідомлення від мого невролога або щотижневе консультування з моїм терапевтом, телемедицина - найкраще", - сказав ЧаклНаполеон, якому діагностовано РС у 2019 році.
Коли йдеться про можливу ІМП
Коли настає інфекція сечовивідних шляхів (ІМП), зрозуміло, що потрібно негайно звернутися за допомогою. Вживання великої кількості води, щоб залишатись гідратованим, може допомогти більшій кількості незначних ІМП, коли догляд відразу не доступний.
Від Елізабет Маклахлен, якій діагностовано РС у 2004 році:
Повторювана проблема, яка, мабуть, у мене виникає, коли мені потрібна допомога поза робочим часом, полягає в тому, що я розвиваю ІМП у вихідні дні. Для цього я зробив кілька різних речей:
- Зателефонуйте в кабінет лікаря, щоб отримати послуги поза робочим часом. Мені призначили антибіотик для допомоги на вихідних, якщо є сильний біль.
- Зверніться до невідкладної допомоги. [Під час пандемії COVID-19 це може бути рекомендовано не всім.]
Коли у вас є симптоми, схожі на грип
Шукати допомогу поза робочим часом, будь то в центрі невідкладної допомоги або за допомогою телемедицини, може допомогти, якщо ваші симптоми заплутані, і ви не впевнені, чи пов’язані вони з РС.
«Я думав, що моя втома, болі та застійні явища є частиною РС, але через телездоров’я мій невролог зрозумів, що це може бути більше, і призначив для мене тест на COVID-19 на наступний ранок. Результати були негативними, [але] без телездоров’я я б не пройшов тестування, і продовжував би наполягати, незважаючи на свої симптоми ”. - Наміра з діагнозом РС у 2015 році
Якщо ви почуваєтесь пригніченим, пригніченим або безнадійним
Перевірка свого психічного самопочуття - ще одна важлива частина турботи про себе. У деяких випадках ви можете використовувати віртуальну допомогу для відвідування терапії. Щоб отримати докладнішу інформацію, зверніться до свого постачальника страхових послуг.
Американська психологічна асоціація також має ресурс, в якому викладаються окремі правила охоплення телемедичної допомоги під час пандемії COVID-19, що може допомогти вам зрозуміти, що страхові компанії можуть покривати там, де ви проживаєте.
Якщо у вас є думки завдати собі шкоди, знайте, що вам доступна допомога. Якщо у вас виникають думки про самогубство, National Life Suvention Prevention Lifeline - це безкоштовний та конфіденційний ресурс емоційної підтримки, який працює цілодобово та без вихідних.
Знайдіть підтримку
- Зателефонуйте на Національну гарячу лінію запобігання самогубствам за номером 800-273-8255.
- Використовуйте онлайн-чат Lifeline.
- Надішліть SMS ДОМА до текстової лінії кризи на номер 741741.
Цей посібник із запобігання самогубствам надає більше інформації про те, де отримати необхідну підтримку.
Коли ви чекаєте
Іноді найкращим варіантом може бути просто почекати це і піклуватися про себе якнайкраще. Члени спільноти MS Healthline пропонували багато відпочивати та читати перед сном, якщо у вас проблеми зі сном.
"У добрі дні я готую їжу, яку можна легко обігріти і їсти, і кладу їх у морозилку в ті не дуже енергійні дні". - Джо, з діагнозом РС у 2007 році
Суть
Якщо ви виявите, що вам потрібна допомога для РС через години, ви можете спочатку не знати, що робити. Підготовка до цієї ситуації може допомогти вам керувати своїми симптомами, поки не буде доступна особиста допомога.
Є багато способів максимально використати віддалену допомогу. Візит віртуального лікаря не забезпечить усіх тих самих ресурсів, що і візит особисто. Якщо ваші симптоми важкі і вимагають негайної медичної допомоги, зверніться до невідкладної допомоги або лікарні.
Щоб отримати більше подібних порад, завантажте програму MS Healthline, доступну на iPhone та Android. Ця програма може допомогти вам підключитися до спільноти MS, поділитися своєю історією та отримати більше корисної інформації.
Знайдіть спільноту, яка піклується
Немає причин проходити діагностику РС чи тривалу подорож наодинці. За допомогою безкоштовної програми MS Healthline ви можете приєднатися до групи та взяти участь в обговореннях у прямому ефірі, отримати зв’язок із членами спільноти, щоб отримати можливість завести нових друзів, та бути в курсі останніх новин та досліджень MS.
Додаток доступний в App Store та Google Play. Завантажте тут.
.jpg)
.jpg)
