У 2019 році у США понад 300 000 людей діагностували рак молочної залози. З діагностованих 6 відсотків людей отримали діагноз метастатичний рак молочної залози (МБК).
MBC - це рак молочної залози, який поширився з грудей на інші частини тіла, такі як печінка, легені, мозок або кістки. Він також відомий як рак молочної залози 4 стадії.
Багато людей, які розвивають MBC, вже лікувались від раку молочної залози в минулому. Через кілька місяців або років після первинного лікування клітини раку молочної залози можуть поширюватися і рости в інших частинах тіла.
Отримати діагноз MBC може бути "надзвичайно приголомшливим", - сказала Хоуп Вол, генеральний директор некомерційної організації Breastcancer.org, Healthline.
«Кожна людина переживає це по-своєму, але люди часто відчувають втрату контролю. Тут з’являється багато страху та стресу. Може бути гнів, депресія, розгубленість, самотність », - сказав Воль.
«Вони також придумують, як цим керувати з родиною, друзями, роботодавцями та їх командою охорони здоров’я. Раптом є дуже багато людей, з якими можна поспілкуватися про те, про що вони самі тільки починають обертати свої думки », - продовжила вона.
Щоб допомогти людям впоратися з потоком емоцій, питань, рішень та викликів, які можуть виникнути з MBC, Breastcancer.org пропонує різноманітну інформацію та послуги підтримки.
Ми поговорили з Волем, щоб дізнатись більше про те, як її організація допомагає людям управляти цією хворобою.
Розширення можливостей людей знаннями
Коли хтось дізнається, що має MBC, у нього може виникнути багато запитань щодо стану та варіантів лікування. Бути важко знати, де знайти відповіді та підтримку, яка їм потрібна.
"Діагноз метастатичного раку молочної залози у кожної людини має свої унікальні змінні, і справді допомога людям просіяти і зрозуміти, що є ключовим елементом допомоги в отриманні почуття контролю", - сказав Воль.
“Одним із основних принципів Breastcancer.org є те, що ми хочемо розширити можливості людей знаннями. Знання - це сила », - продовжила вона.
Щоб допомогти людям отримати глибше розуміння та контроль, Breastcancer.org надає медично перевірену інформацію про ознаки, симптоми, діагностику та лікування МБК. Тут також пропонуються поради щодо управління онкологічною допомогою, спілкування з близькими, пошуку емоційної підтримки та навігації у повсякденному житті із хворобою.
“Ми перевірили медичний вміст про метастатичний рак молочної залози, маємо новини про дослідження, блоги, подкасти та відео, які часто корисні для того, щоб почути людей у подібних ситуаціях, які розповідають про свій досвід та про те, як вони пройшли через це. це, - сказав Воль.
"Тоді ми, звичайно, маємо нашу рівну цифрову спільноту людей у нашій дискусійній дошці, де метастатичний рак молочної залози є одним з найактивніших форумів", - додала вона.
Надання емоційної підтримки
Дошка обговорень спільноти Breastcancer.org пропонує простір, де люди з MBC можуть ділитися практичними порадами та життєвими історіями та шукати емоційну та соціальну підтримку.
"Це завжди рухається до мене, коли я заходжу і спостерігаю, як люди підтримують один одного. Ти знаєш: Як пройшов цей тест? Ми з вами. Ми думаємо про вас", - сказав Воль.
"Ми сподіваємось, що більшості людей пощастило опинитися в оточенні людей, які їх турбують і люблять, але це зовсім інший досвід, коли отримуєш підтримку від того, хто більше ходить у твоїх черевиках і це розуміє", - додала вона.
Воль сказав Healthline, що багато людей з MBC відчувають потребу залишатися сильними для своїх дітей, подружжя або інших членів своїх громад.
Дошка обговорень громади надає місце, де вони можуть відверто висловити свої почуття серед інших людей, що стикаються з подібними проблемами.
"Це місце, де вони дійсно можуть просто бути і ділитися тим, що відбувається, і знати, що інші будуть поруч, щоб допомогти їм у цьому", - сказав Воль. "Я думаю, що це справді важливо".
Зустріч з людьми там, де вони є
Процедура лікування MBC може бути швидше марафоном, ніж спринтом.
Людям з МБК може знадобитися спробувати різні методи лікування, щоб уповільнити прогресування хвороби та керувати своїми симптомами. Хоча MBC рідко виліковується, нові методи лікування дозволяють багатьом людям із цим захворюванням жити довше, ніж будь-коли раніше, з вищою якістю життя.
"Люди, у яких діагностовано метастатичний рак молочної залози, розуміють, що їм доведеться продовжувати вчитися і мати справу з цим до кінця свого життя", - сказав Воль.
“Тож вони повинні робити це крок за кроком. Спробуйте потроху розслабити цю величезну кількість і будьте настільки лагідні з собою, наскільки вони можуть бути, настільки речами, які можуть їх здивувати », - продовжила вона.
Коли стан людини або життєві обставини змінюються або з’являються нові варіанти лікування, вони можуть зіткнутися з новими можливостями чи проблемами. Потреби їхньої підтримки також можуть змінитися.
“Може бути момент, коли комусь потрібно лише віртуальні обійми. Це все. Вони не хочуть нічого вчитися ", - сказав Воль.
«Хтось інший, може бути зовсім навпаки. Вони нагадують: "Просто скажи мені, що відбувається, і ми можемо впоратися з емоціями пізніше", - продовжила вона.
Breastcancer.org прагне зустріти людей там, де вони є, надаючи широкий спектр інформації та допоміжних ресурсів, щоб допомогти їм на кожному етапі процесу - від діагностики, раннього лікування, клінічних випробувань до планування кінця життя, і все між ними.
Винос
Незважаючи на те, що MBC - це непроста умова управління, є надія.
"Метастатичний рак молочної залози не є безнадійним, - сказав Воль, - і люди живуть із ним все довше і довше, деякі з цілком надзвичайною якістю життя".
Breastcancer.org та інші організації, що займаються пропагандою пацієнтів, можуть допомогти людям знайти інформацію та підтримку, необхідну їм для розуміння та управління MBC, одночасно підключаючи їх до інших членів спільноти, які переживають подібний досвід.
“Знайдіть людей та ресурси, яким ви справді можете довіряти та почуватись у безпеці. Знайдіть команду, яка може підтримати вас як з інформаційної, так і з емоційної точки зору », - порадив Воль.
"І як ми робимо з багатьма речами в житті, знайдіть кількох людей, які можуть стати вашим справжнім відвідувачем, будь то люди з метастатичними захворюваннями, друзі, сім'я або медичні працівники", - додала вона.
.jpg)
.jpg)
