Те, як ми бачимо, як світ формується тим, ким ми вирішили бути, - і обмін переконливим досвідом може сформулювати спосіб, як ми ставимось один до одного на краще. Це потужна перспектива.
Я аутист - і, чесно кажучи, я втомився від батьків дітей-аутистів, які домінують у розмові про захист аутизму.
Не зрозумійте мене неправильно. Я неймовірно вдячний, що виріс із двома батьками, які одночасно виступали за мене та навчали самозахисту.
Що засмучує, це те, що люди, такі як мої батьки - які виховують дітей-аутистів та інвалідів, але які самі не є інвалідами - завжди є єдиними експертами для людей, які насправді жили з інвалідністю.
Коли я читаю про проблеми, які впливають на аутичну спільноту, я хочу почути від аутистів
Я хочу, щоб аутична людина бачила думку про те, як виховувати житло на робочому місці, або як це виглядає як навігація в класах коледжу як студента.
Якби я читав історію про те, як аутисти можуть створювати доступні розклади занять, я хотів би почути в першу чергу від нинішніх чи колишніх студентів-аутистів коледжу. З чим боролись? Які ресурси вони використовували? Яким був результат?
Я б нічого не мав, якби ця історія також включала такі джерела, як радник з прийому в коледжі, хтось, хто працює в офісі служб інвалідів коледжу, або професор. Вони могли б завершити цю історію, запропонувавши уявлення інсайдера про те, чого можуть очікувати студенти-аутисти та як ми можемо найкраще захищати наші потреби.
Твіт
Але рідко можна побачити таку історію. Знання людей з обмеженими можливостями щодо нашого власного життя часто залишаються поза увагою та недооцінюються, хоча ми роками - а в деяких випадках і все своє життя - проводимо свої інваліди.
Ми найкраще розуміємо свою спільноту, потреби у доступі, житло та культуру, але ми часто роздумуємо про розмови про інвалідність.
Коли я писав про те, що дуже аутистичний людина, я відчуваю високу емпатію, я брав інтерв’ю у дорослих аутистів, які хотіли розвіяти міф про те, що аутисти не можуть бути емпатичними. Я використав свій досвід, який пережив, і досвід інших дорослих аутистів, щоб розкрити, чому багато аутистів помиляються як неемоційні та позбавлені емпатії.
Це був неймовірний досвід.
Люди, які страждають аутизмом у віці 30–40 років, звернулись до мене, щоб сказати, що вперше вони щось читали про аутизм та емпатію, які застосували такий підхід, або написані аутистами замість батьків чи дослідників.
Це не повинно бути незвичним. Однак дуже часто аутистів не запрошують поділитися своїми знаннями.
Батьки дітей-інвалідів також важливі, і я розумію потребу в ресурсах, властивих їм
Це може бути дуже корисно прочитати про найкращі способи допомогти вашій дитині орієнтуватися у світі з обмеженими можливостями. Я просто бажаю цих ресурсів також включені голоси інвалідів.
Але чи не було б неймовірним, якби керівництво по роботі з домашніми справами з вашою дитиною, яка страждає на СДУГ, мав поради спеціально для дорослих із СДУГ, які знають і розуміють, як це було, коли дитина намагається пам’ятати, що їм потрібно мити посуд двічі на тиждень?
Дорослі з СДУГ мають поради - з життєвого досвіду та лікування зі своїми клініцистами - і вони знають, що може, а що не може працювати так, як це не зробив би батько, який не має СДУГ.
Врешті-решт, коли ми даємо людям можливість ділитися своїми голосами та досвідом, усі перемагають.
Використання людей з обмеженими можливостями як експертів у нашому житті та досвіді також переробляє наш погляд на інвалідність
Замість того, щоб інвалідів позиціонувати як людей, які потребують допомоги, а батьків як експертів, які можуть нам допомогти, він позиціонує нас як захисників, які найкраще розуміють наші інвалідність і потребують.
Це створює нас як людей, які можуть приймати активні рішення, а не чиї рішення приймаються за нас. Це дає нам залучену роль у нашому житті та спосіб опису розповідей про інвалідність (та про наш конкретний стан).
Незалежно від того, прожили ми зі своїми вадами все своє життя чи нещодавно придбали їх, люди з обмеженими можливостями знають, як це - жити в наших думках і тілах.
Ми глибоко розуміємо, як це орієнтуватися у світі, захищати себе, вимагати доступу та створювати інклюзію.
Це те, що робить нас експертами - і саме час оцінювати наш досвід.
Алаїна Лірі - редактор, менеджер соціальних мереж і письменниця з Бостона, штат Массачусетс. В даний час вона є помічником редактора журналу Equally Wed Magazine та редактором соціальних мереж для некомерційної організації "Потрібні різноманітні книги".