Пошук відповідей із хворобою Бехтерева: Історія Йоганни

Йоганна В. провела 8 неприємних років болю, перш ніж нарешті отримала діагноз: хвороба Бехтерева (АС).

Переживши свої перші симптоми в 2008 році, Йоганна подорожувала від одного лікаря до іншого, шукаючи відповіді.

Незважаючи на біль і набряки від голови до ніг, Йоганна згадує, що її звільнили лікарі, які сказали їй, що вона занадто молода і здорова, щоб мати важкий стан.

Лише коли новий лікар приєднався до її місцевої практики ревматолога у 2015 році, хтось сприйняв біль Йоганні серйозно. Вона отримала МРТ хребта і незабаром отримала діагноз АС.

"Нарешті отримання діагнозу було полегшенням", - сказала Йоганна. «Коли лікарі мені не повірили, я почувався таким самотнім і розчарованим, і все медичне освітлення зрештою змусило мене заперечувати власні симптоми. Я відірвався від свого власного тіла, оскільки це було надто приголомшливо, щоб це було витримати ”.

Тривалий шлях до діагностики Йогани сильно погіршив її психічне здоров’я. Лише коли вона розпочала терапію в 2019 році, Йоганна нарешті змогла прийняти свій діагноз і вжити заходів для поліпшення свого життя з АС.

Більше всього Йоганна наголошує на важливості самопереживання та самосвідомості - навичок, які, за її словами, вона все ще працює над собою.

Працюючи над покращенням свого психічного та фізичного здоров’я, вона розпочала @chronicallyjohanna, пропагандистський акаунт в Instagram та блог, присвячений фізичній підготовці людей, які живуть із хронічними захворюваннями.

Живучи у Фінляндії, Йоганна цінує міжнародну систему підтримки AS, яку змогла побудувати через Instagram.

"Ми всі прозоро ділимося, як це для нас день у день", - сказала вона. "Ми обговорюємо медицину, симптоми, психічне здоров'я, стосунки - все, на що впливає наша хвороба".

Якщо вона могла дати якусь пораду іншим людям з АС, це попрацювати над розумінням того, що діагноз не є смертним вироком.

“Це прогресуюча хронічна хвороба, так, але можна жити цілком повноцінно навіть із цим діагнозом. Все, що ви можете зробити, - це попереджувати своє життя », - сказала вона. "Крім того, ви не самотні".

Йоганну найбільше спонукає її адвокатська діяльність, і вона сподівається стати джерелом для людей, які самі шукають відповіді.

"Я не знаю, чому цей шлях з усіма його боротьбами був призначений мені", - сказала Йоганна. "Але, принаймні, я сподіваюся, що з моєї подорожі хтось може забрати сили для своїх"